Spina
Bifida Nedir?
 | Güncellenmiş sağlık uygulama tebliği ektedir. |
Spina Bifida Manşet Haberler
Spina Bifida Hakkında
Üye Buluşmalarından Seçmeler
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Aktivitesi olmayan üyelikler
14 Ocak 2012, 02:34:13 Yazan: bolubeyi | Görüntülenme: 177 | Yorumlar: 8
 | 14.01.2012 tarihi itibarıyla son 1 yıldır aktivetesi olmayan 1363 tane üyelik ve bu üyeliklere ait konular silinmiştir. Az olsun öz olsun. Fazla kalabalığa gerek yok. |
Derneğimizin 6 Aylık Seminer Programı
06 Ocak 2012, 08:04:08 Yazan: ahmetku | Görüntülenme: 290 | Yorumlar: 9
Spina Bifida Derneği İstanbul Şubesinin düzenleyeceği seminer programını görmek için buraya tıklayınız. Tüm spina bifidalı aileleri seminerlerimizde görmek bizleri mutlu edecektir.
http://www.spinabifidaistanbul.org
Çok Önemli Herkesin Okuması Lazım Muhakkak
04 Ocak 2012, 01:08:40 Yazan: nida | Görüntülenme: 1076 | Yorumlar: 52
Tüm site sakinlerine merhaba diyerek başlamak istiyorum sözlerime. Birkaç gün önce siteden bir arkadaşla konuşurken okadar çok konuştukki kulaklarımız agrımış ve dedik keşke birkaçgünde olsa birarada olabilsek. Neden olmasın dedik. Dedik demesine iyi güzel hoşta nasıl olacak bu. Böyle bir organizasyona defalarca giriştik ama hep hüsranla sonuçlandı. Ben bundan 6 yıl önce tanıştım siteyle ozaman kızım yeni dogmuştu sorgulamıyor merak etmiyordu am...
Sitemiz Giderleri Hakkında
Nazlı Hilal Resimleri - 2011
Minik kızım ameliyattan çıktı
06 Aralık 2011, 20:13:12 Yazan: selvi&zehra | Görüntülenme: 562 | Yorumlar: 40
 | Canım kızım sabah saat 10'da girip, aksam saat 5'te cıktıgı 7 saatlık ameliyattan sag salim uyandı. Çok şükür rabbim kucağıma almayı nasip eder insaallah. İnsaallah bu ameliyatla kalır da biran önce çıkar |
Mikrofon Berra'da
05 Aralık 2011, 14:24:36 Yazan: bolubeyi | Görüntülenme: 351 | Yorumlar: 12
 | Kahramanmaraş Elbistan Sembol Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezinin aralarında Berra'nın da bulunduğu özel çocukları, Dünya Engelliler Günü dolayısıyla düzenledikleri özel etkinlikte kendilerini izlemeye gelenlere duygusal anlar yaşattı. |
Engelsiz Yaşam Fuarı Resimleri - 2011
Spina bifida afiş ve broşürleri
27 Kasım 2011, 18:25:17 Yazan: zuhal_kurt | Görüntülenme: 448 | Yorumlar: 20
 | Spinabifida Derneği İstanbul Şubesi olarak Spinabifida'nın duyurulup önlenmesi amacıyla; folik asidin anne adaylarına önemini anlatmak için tanıtım kampanyası dahilinde, afişlerimizin ve |
Anne karnında spina bifida ameliyatı
İkinci kez GOS ameliyatı
Oğlumuz Ömer 6.5 aylık oldu
Gökay'ın uzun yürüme cihazı resimleri
16 Eylül 2011, 14:21:38 Yazan: seyhan | Görüntülenme: 476 | Yorumlar: 17
 | Diğer resimleri görmek için soldaki resime tıklayınız. |
Berfin'in nefroloji takibi
09 Eylül 2011, 17:45:25 Yazan: berfin ece | Görüntülenme: 260 | Yorumlar: 5
Öncelikle bizim burada ürolojinin yapacağı tetkikleri nefroloji yapıyor. Berfin'in takını 6 ya çıkarttığımızdan ve bana mesane yıkatmayı öğrettiklerinden beri iye geçirmiyodu. En son ocak ayında geçirmişti bunları uyguladığımdan beri olmuyodu. Bu ayki sonuçlarımızda üreme olmuş
malesef. Ama yine de dr senede 1-2 sefer iye geçirmesinden bi sorun olmaz dedi. Sağlıklı kız bebeklerinde bile oluyormuş. Bir diğer konu da Berfin'in takın...
Heyet raporunda % lik oranı
08 Eylül 2011, 16:35:25 Yazan: nurıye | Görüntülenme: 460 | Yorumlar: 10
Arkadaşlar bizim heyet raporu yine hortladı. Berk 1 yaşını doldurdu ilk aldığımız heyet raporunda sinir sistemi bölümünde'' opera spina bifida vp şant hidrosefali, pararazik ''ve fizik doktoru yaşından dolayı tanı koyamamıştı. Asıl sorum bu yazılan rahatsıklıklara ne kadar puan veriyorlar bilginiz varmı bakım ücreti için %60 olması gerekiyor, sinir sisteminde bu rahatsızlıklara % kaç veriyorlar, yoksa sadece fizikçinin verdiği % ye göre mi kusur...
Kayranur ve ailesi ziyaretimize geldiler.
07 Eylül 2011, 22:21:46 Yazan: seyhan | Görüntülenme: 287 | Yorumlar: 4
Hülya ve tatlı kızı Kayranur 2 gün önce ziyaretimize geldiler. Bizi çok sevindirdiler. Hülya ile spina bifida hakkında fikir teatisinde bulunduk. Kısa süreli bir ziyaretti ama güzeldi. Kendisi Gökay'ı epey zamandır görmemişti. Bolca hasret giderdiler.
Burak EREN'in & Zuhal Ablasını Ziyareti
Sude Ecrin'ler ile Trabzon & Rize Gezisi
04 Eylül 2011, 11:15:01 Yazan: bolubeyi | Görüntülenme: 437 | Yorumlar: 7
Önceki gün Nida'nın eşinin halasının oğlu Mahmut Bey ve ailesi Sude Ecrin'leri Ordu'da ziyarete gelmişler. Aynı gün akşam da Trabzon'a bize geldiler. Dün Uzungöl ve Ayder Yaylasını hep beraber gezdik. Ayder'de hava yağmurlu idi.
Sude Ecrin ve Taha üşüdüler akşam biraz rahatsız oldular. Ama şimdi iyiler. Dün akşam Mahmut Bey bize Maraş usulü çiğ köfte hazırladı. Çok güzel olmuştu. 1 tabak yedim. Valla olsa şimdi 1 tabak daha yerim. Devamını ...
Tavsiyelerinizi bekleriz.
28 Ağustos 2011, 17:01:15 Yazan: ido | Görüntülenme: 331 | Yorumlar: 3
 | Öncelikle aynı kaderi paylaştığımız değerli arkadaşlarımızın son günlerini geçirdiğimiz rahmet ayı ramazanın ve ramazan bayramının mübarek olmasını dilerim. Biz Gaziantep'te oturuyoruz kızımız İdil 9. ayının içerisinde. Üniversite hastanesinde fizik tedaviye gidiyoruz sürekli şimdi son bir aydır |
Ameliyat korkusu
24 Ağustos 2011, 22:33:16 Yazan: Derin | Görüntülenme: 633 | Yorumlar: 22
Arkadaşlar sizle bişey paylaşmak istedim. Eşimle konuştuk az önce Derin'le ilgili olarak. Ben anlattım işte bayramdan sonra falan filan risklerini olursa ne olabileceğini olmazsa ne olabileceğini ve hiç beklemediğim bir tepki aldım;
Hatice ameliyatını erteletelim 2 ay sonrasına doya doya sevelim ya bişey olursa dedi bana...
İftar yemeğimiz (2011)
20 Ağustos 2011, 15:02:51 Yazan: Burak Eren | Görüntülenme: 556 | Yorumlar: 12
 | Spina Bifida Derneği İstanbul Şubesinin dün akşamki iftar yemeği ne katılmak kısmet oldu. Yemek çok güzel geçti. Zuhal ve Kübra arkadaşlar ile tanıştık. |
Tecrübelerinizden istifade etmek istiyorum
20 Ağustos 2011, 00:25:21 Yazan: sinimmar | Görüntülenme: 641 | Yorumlar: 16
Sevgili Dostlar,
Ben yaklaşık 2,5 aydır bu forumu sessiz sedasız takip eden bir kardeşinizim. Eşimin ikiz bebeklere gebe olduğunu öğrendiğimizde çok büyük bir sevinç yaşadık. Ancak bu sevincimiz 5. ayda öğrendiğimiz şeyle bir hüsrana dönüştü. Ayrıntılı ultrasonda kızlarımızın birinde spina bifida ve hidrosefali olduğunu öğrendik. Tek yumurta ikizi olan kızlarımızın biri normal gözüküyordu. O gün bugündür bu forumu takip ediyor ve siz...
Siz ne yapmıştınız?
18 Ağustos 2011, 23:46:52 Yazan: berfin ece | Görüntülenme: 381 | Yorumlar: 10
Arkadaşlar bana akıl verin. Çok stresliyim. Doktor ayın 12-18 arası 2. doğumum için gün belirledi. Anneme Berfin'in takının öğrettim ama yinede pek güwenemiyor kendine. Nasıl olcak bilmem. Benim de sezeryan olcak. 2-3 gün en az hiç kalkamayacağım. Annem ya yapamazsa. Sizin nasıl oldu spina bifidalı çocuklarınızdan sonraki doğumlarınız. Bebeklerinize kim baktı. Of of çok canım sıkılıyor. Lütfen beni bilgilendirin.
Nörojen mesane ve oruç
11 Ağustos 2011, 15:19:14 Yazan: emineuran | Görüntülenme: 621 | Yorumlar: 13
İyi günler hocam. Ben 24 yaşındayım spina bifida ve norejen mesane hastasıyım oruç tutmak böbreklerde enfeksiyona yol açar mı? Oruca bağlı idrar yolları enfeksiyonu geçiren spina bifidalı erişkinler var mı ne yapaym norojen mesane hastalarına oruç tutmak yasak mı? Beni bu konuda acil aydınlatırsanız çok memnun olurum.
Burak EREN'in yeni resimleri
07 Ağustos 2011, 02:05:28 Yazan: bolubeyi | Görüntülenme: 582 | Yorumlar: 10
 | Burak EREN'in yeni resimleri galeriye eklendi. Hepsini görmek için resime tıklayınız. |
Refleksoloji
04 Ağustos 2011, 13:05:47 Yazan: zeynep bebek | Görüntülenme: 542 | Yorumlar: 7
Merhaba benim 14 aylık Zeynep adında spina bifidalı kızım var. Bacaklarında his var ama yürüyemiyor. Refleksoloji tedavisini almaya başlayacağız. Bu tedavide olumlu sonuç alan varsa yazabilir mi. Şimdiden tşk.
Fizik tedavi
Arama
Üye Menüsü
English - Deutsch
Son İletiler
Ynt: Günaydın köşesi Yazan: ibrahim
[Bugün, 10:05:07]
Ynt: Spina bifida Yazan: ZEYNEBİM
[Bugün, 09:09:28]
Ynt: Günaydın köşesi Yazan: ZEYNEBİM
[Bugün, 08:51:56]
Ynt: Yağız'ın videosu (9.5.2008) Yazan: barnim
[Bugün, 06:30:36]
Ynt: İyi geceler Yazan: bolubeyi
[Bugün, 02:03:37]
[Bugün, 10:05:07]
Ynt: Spina bifida Yazan: ZEYNEBİM
[Bugün, 09:09:28]
Ynt: Günaydın köşesi Yazan: ZEYNEBİM
[Bugün, 08:51:56]
Ynt: Yağız'ın videosu (9.5.2008) Yazan: barnim
[Bugün, 06:30:36]
Ynt: İyi geceler Yazan: bolubeyi
[Bugün, 02:03:37]
S. Bifida Hakkında
Online üyeler
Son üyeler
mkaplan - 27 Oca
emrsrfgl - 27 Oca
melike - 27 Oca
Murat Söğüt - 23 Oca
nazlı yılmaz - 22 Oca
meyrn - 22 Oca
zeryam43 - 21 Oca
Melike Doğramacı - 19 Oca- livin - 19 Oca
- mürvetgökmen - 18 Oca
İstatistikler
Toplam Üye: 508- Toplam İleti: 33.031
- Toplam Konu: 3.143
- Toplam Kategori: 9
- Toplam Bölüm: 219
- En Çok Çevrimiçi: 283
Ortalama İleti: 31- Ortalama Konu: 3
- Ortalama Kayıt: 1
- Ortalama Çevrimiçi Üye: 28
En iyiler
Yönetim Ekibi
Anket
- Kullandığınız sondanın markası nedir? Mennun musunuz?
- Hi - Slip
- 29 (50%)
- Easicath
- 5 (8%)
- My-cath
- 10 (17%)
- Lofric
- 1 (1%)
- B-Soft Aqua
- 0 (0%)
- Home cath
- 8 (14%)
- Pennie
- 2 (3%)
- Diğer
- 2 (3%)
- Toplam Oy Verenler: 55
- Konuyu Görüntüle
Takvimde bugün
Takvimde herhangi bir etkinlik bulunmuyor.
