Spina Bifida

Spina Bifida

Rüya....
Yazan: nazlı hilal \| Görüntülenme: 16 Sizlere bundan tam altı yıl önce minik kuzumun sb i olduğunu öğrendiğim, o zor zamanlarda yaşadığım bir anımı anlatmak istedim arkadaşlar. Sene 2006/Mayıs... Kuzucuğumun doğmasına iki ay var doktorumuz hayatımızda ilk kez adını duyduğumuz bir hastalığın kuzumuzda olduğunu söyledi.Dünya karardı herşey bomboş oldu birden bire.Yedi ay boyunca hi
Devamını Oku \| Yorum Yaz \| Googlede Ara

Spina bifida - Yeni üye
Yazan: snglmlk \| Görüntülenme: 66 Merhabalar. Öncelikle geçmiş olsun. Kusura bakmayın şu an yanlış bi yere yazıyo olabilirim. Yeni üye oldum siteyi çok fazla inceleyemedim. Buraya yazmayı uygun buldum şu an için. Ben kendim bu hastalığı taşımıyorum. Şu an 19 haftalık hamileyim. Yaşım 27. Geçen cumartesi 3'lü testimin sonuçlarını aldım ve AFP değerim yüksek çıktı. Bebeğimini spina b
Devamını Oku \| Yorum Yaz \| Googlede Ara

Hasan Bey'in Doğum Günü
Yazan: nida \| Görüntülenme: 147 Hayat size yeni yaşınızda yeni şanslar ve yeni umutlar getirsin, yeni hayatınızda bütün mutluluklar kendini yenilesin ve yeni umutlar Gamze, eşiniz ve sizin için yeşillensin. Doğum Gününüz Kutlu Olsun. Daha nice mutlu yılara hep beraber inşallah....
Devamını Oku \| Yorum Yaz \| Googlede Ara

Tamara Nas'ın raporu
Yazan: tamara nas \| Görüntülenme: 80 Merhaba arkadaşlar. Uykusuz geçen dün geceden sonra 2 saatlik uykuyla da olsa bugün ikindiye kadar hastanedeydik. Malum alamadığımız rapor için. Neyse ki hal oldu. Doktorlar gördü. Perşembe çıkacak BURDAN ÇOKK SEVDİĞİM, ABİM OLMADIĞI İÇİN KENDİME ABİ TAYİN ETTİĞİM İBRAHİM ABİYE TEŞEKKÜRÜ BORÇ BİLİRİM. SAĞOL VAR OL ABİ YARDIMLARIN İÇİN. RABBİM
Devamını Oku \| Yorum Yaz \| Googlede Ara

Kaan Yoğun Bakımda

Yazan: bolubeyi | Görüntülenme: 176

Kaan'ın dün akciğerde su toplaması teşhisiyle Marmara Üniversitesi Hastanesinde yoğun bakım servisine yatışı yapıldı. Tez zamanda sağlığına kavuşarak taburcu olmasını

Devamını Oku | Yorum Yaz | Googlede Ara

Ecrin bizi korkuttu

Yazan: pamuk prenses | Görüntülenme: 173

Gece 4:00 dan beri ayaktayım. Ecrin'in oksimetre cihazı alarm vermeye başladı bunun üzerine uyandık. Bir de baktım oksijenleri düşük, hemen müdahale ettim

Devamını Oku | Yorum Yaz | Googlede Ara

Ankara Toplantısına Katılımı Kesinleşenler

Yazan: bolubeyi | Görüntülenme: 172

Toplantımıza katılımı kesinleşen üyelerimizi bu konuda duyuruyoruz. Konu kilitlenmiştir. Bu konuya sadece adminler yazabilir.

Devamını Oku | Googlede Ara

Parça İstekleri

Yazan: bolubeyi | Görüntülenme: 240

Radyoda çalınmasını istediğiniz istekleri bu konu altına yazarsanız djlerimiz sıraya alacaktır.

Devamını Oku | Yorum Yaz | Googlede Ara

İşitme testi
Yazan: ummuseleme \| Görüntülenme: 123 Ahmet'i bugün nörolojiye götürdük. Oturamadığını konuşamadığını daha önce de burada bahsettiğim şikayetlerini söyledim. Denver testi yaptılar. Şu an 3,5 yaşında. Zeka 1 yaş, kaba motor 6 ay çıktı ve işitme testi istediler. Duymasında bi sorun yok dediysem de işitme testi istiyoruz dediler. Hidrosefalisi olduğundan beyni küçük bırakmış ondanmış gel
Devamını Oku \| Yorum Yaz \| Googlede Ara

Ankara konaklama

Yazan: nida | Görüntülenme: 413

Sevgili SBT üyeleri biraz önce konaklama yerini ayarladım ve anlaştık. Ulus'ta bulunan Elif Otel. Kişi başı 40tl kahvaltı dahil ama diğer öğünler yok. Ancak anlaşmalı lokantaları

Devamını Oku | Yorum Yaz | Googlede Ara

Huzura Doğru

Yazan: Burak Eren | Görüntülenme: 161

Artık perşembe akşamlarının vazgeçilmez programı olan "Huzura Doğru"da buluşalım. Bu akşam saat 21:00 - 23:00 saatleri arasında,sohbet odasında.

Devamını Oku | Yorum Yaz | Googlede Ara

Kızım Şiir Okudu

Yazan: bolubeyi | Görüntülenme: 96

Bu akşam Of Folklor Derneğinin Sevgililer Günü nedeniyle yaptığı şiir dinletisi etkinliğinde Tüm Dünyaya Secgi Egemen Olsun sloganıyla kızım Gamze de bir kaç şiir okudu.

Devamını Oku | Yorum Yaz | Googlede Ara

Yine Acillik Olduk:((

Yazan: kosovalı | Görüntülenme: 329

s.a. arkadaşlar bu gün saat 11:00 gibi eşim aradı Ali'nin yeşil yeşil kustuğunu ve aşırı halsiz olduğunu söyledi. Hemen eve geldim ve Ali'yi

Devamını Oku | Yorum Yaz | Googlede Ara

Yarım kalan bir hikaye
Yazan: tamara nas \| Görüntülenme: 152 Hayat ne kadarda farklıydı 27 ocak 2011 den önce çok fazla sıkıntılarım mutsuzluklarım vardı. Belki de çok fazlaca sevinçlerim. Hayatta sadece üniversite okuyupta kazanamadığım kpss sonucu hala evde oturuyor olmaktan kaynaklanan mutsuzlukla üzüleceğimi sanıyordum yani şimdilik. O ana kadar olan en büyük sıkıntım buydu. Belki de kimi zaman olan madd
Devamını Oku \| Yorum Yaz \| Googlede Ara

Nisa Nur'un skalyozu hakkında

Yazan: ahmet__50 | Görüntülenme: 164

Bugün Kayseri'ye hastaneye gittik. Nisanur'un belindeki eğrilik için doktora gösterdik. Röntgen çekildi. Doktor hiç ümitli bakmadı amelliyata. BEN AMELİYAT YAPMAM ve

Devamını Oku | Yorum Yaz | Googlede Ara

Üye Buluşmalarından Seçmeler

Spina Bifida Hakkında

Spina Bifida Nedir?
Spina bifida, yeni doğanlarda gözlenen bir hastalık olup, omurilikte meydana gelen bir gelişim bozukluğudur. Hamileliğin ilk ayında oluşur. Sonradan meydana gelen bir hastalık değildir. Bazı kaynaklarda bel açıklığı olarak da geçer. Omurilikteki gelişim bozukluğu nedeniyle, omurilik görevini tam olarak yerine getiremez. Omurilikdeki hasara bağlı olarak bazı organlar görevini tam olarak yerine getiremez. Spina bifidalı hastaların bir bölümü yürüyebilirken bir bölümü yürüyemez. İdrar ve dışkı kontrolünü sağlayan sinirler hasarlı olduğu için buna bağlı sekonder hastalıkların gelişmesi muhtemeldir. Yapılan tedavilerle tam şifa söz konusu değildir.

VII. Ulusal Kongre
10 - 13 EYLUL 2009 tarihleri arasında İzmir Çeşme Baybaylon Otelde yapılan Spina Bifida 7. Ulusal Kongresi kapsamında yapılan etkinlikler sona erdi.

FTR Sorularınız
Arkadaşlar bu konu altında fizik tedavi ve rehabilitasyon konusunda sorularınızı sorabilirsiniz. ftrasiye rumuzlu üyemize teşekkür ederim.

Mini Sınav
Hem Eğlenelim Hem Öğrenelim
Test 1 I Test 2 I Test 3 I Test 4 I Test 5

8. Ulusal Kongre Sona erdi
Spina Bifida derneğinin 8. Ulusal Kongresi 26-27-28-29 AĞUSTOS 2010 tarihlerinde Manisa Salihli'de bulunan Lidya Sardes Thermal & SPA Otelde yapılan 8. Ulusal Kongresi yapılan sunumlar ve etkinliklerle sona erdi.

Tecrübeler
Doğumdan sonra bebeğinizi çocuk doktorunun ve beyin cerrahının muayenesinden geçiriniz. Bu muayene için fakülte hastanelerini tercih ediniz.
Spina bifidanın durumuna göre bebeğinizin zamanı geldiğinde belindeki keseden ameliyat olması gerekecektir. Bu konuda beyin cerrahı uzmanı sizi bilgilendirecektir. Hastalığı çok hafif derecede olan bebeklerin spina bifidalı olduğu ilk bakışta anlaşılmaz. Spina bifidalı oldukları başka bir hastalık için çekilen röntgen filminde anlaşılır.

Editörün Seçtikleri (Genel)
Tecrübeler
Gamze Dünya Engelliler Günü Etkinliğinde
Hayatınızı kolaylaştıracak birkaç tüyo
Hediye etkinliği
Spina Bifida ve Eğitim

Editörün Seçtikleri (Üroloji)
Sfinkter By Pass
Mesane Büyültme Ameliyatları
Sondadan Kurtulma Ümidi
TAK
Eskiden Nasıl TAK Yapardık
Ürodinami Yaptıracakların Bilmesi Gerekenler
Spina Bifidalı Erkeklerin Bilmesi Gerekenler
Spina Bifidalı Erkekler
Spina Bifidalı Kadınlar
Vezikoüreteral reflü (VUR)
Sildenafil Sitrat İle Ereksiyon Bozukluğu Düzelebilme
Sonda İlerlemiyor Ya Da Takılmasına Rağmen İdrar Gelmiyorsa