Spina Bifida

Spina Bifida

Spina Bifida Manşet Haberler

Ecrin Bebek Resimleri - Şubat 2012

Yazan: bolubeyi | Görüntülenme: 51

Ailesi Ecrin Bebeğin resimlerini eklememi istedi. Resimleri galeride Kız Çocuklarımız / Ecrin Bebek / bölümüne eklenmiştir.

Devamını Oku | Yorum Yaz | Googlede Ara

21. Hafta - Teşhis: Spina Bifida
Yazan: bedri \| Görüntülenme: 116 Merhaba arkadaşlar. Biz de spina bifidayla henüz tanıştık. Eşim 21 haftalık gebe. Geçen hafta ayrıntılı ultrasonda bebeğimizin spina bifidalı olduğu söylendi. Tüm doktorlar gebelik sonlandırılmasını önerdi. Biz de oluşacak hasarın boyutu tam olarak kestirilemiyor. Sizce risk ne kadar ve ya bunun ön belirtileri neler bilemiyoruz. Şu an yorumlarınıza
Devamını Oku \| Yorum Yaz \| Googlede Ara

Elektrik kesildiğinde alarm

Yazan: bolubeyi | Görüntülenme: 101

Bugün erken kalkıp Ecrin Bebek için bir devre yaptım. Biliyorsunuz solunum cihazı kullanıyor ve elektrikler kesilince cihaz durduğu için ailesi jeneratörü çalıştırıyor. Kimi zaman elektriğin

Devamını Oku | Yorum Yaz | Googlede Ara

Muratbank'ın Doğum Günü (2012)
Yazan: Kosovalı \| Görüntülenme: 78 Arkadaşlar sitemizin PDR si neşesi bekçisi daimi üyesi gecelerin adamı değerli kardeşim Murat'ın doğum günü bu gün. Kıymetli arkadaşım Rabbim sana ailenle birlikte uzun hayırlı ve sağlıklı bir ömür versin her yeni günün bir öncekinden daha iyi olsun. Bu yıl senin için bereketli olsun çekirdek aileden geniş aileye geçişin temeli olsun :)) nice yılla
Devamını Oku \| Yorum Yaz \| Googlede Ara

Mevlid Kandili

Yazan: Burak Eren | Görüntülenme: 96

Mevlid Kandiliniz mübarek olsun.
Allah (CC) Efendimiz(SAV)'in şefaatine nail eylesin bizleri inşaallah.

Devamını Oku | Yorum Yaz | Googlede Ara

Saglık Raporu Oranı Sizce % Kaç Olur
Yazan: v.i.p \| Görüntülenme: 42 ÇOCUK SAĞLIĞI: Opere hidrosefali+meningomiyosel+inkonkinans+Veziko üreteral reflü+alt extremite hareketsiz FİZİK TEDAVİ: Hidrosefali+paraparezi+oturma dengesi bagımsız alt extremite hareket yok
Devamını Oku \| Yorum Yaz \| Googlede Ara

Hastane değişikliği

Yazan: nilgun | Görüntülenme: 41

Merhabalar kızımın kontrollerini artık Ankara'da devam ettirmek istiyoruz. Yaşadığımız yere daha yakın olduğundan Cerrahpaşadan memnunuz fakat uzak ve kontroller sık hem

Devamını Oku | Yorum Yaz | Googlede Ara

Huzura Doğru

Yazan: Burak Eren | Görüntülenme: 91

Bu akşam sohbet odamızda saat 9:00 dan sonra yapacağımız Huzura Doğru programında buluşalım. İlahiler dinleyip sohbet edeceğiz. Kuran ı Kerim Yasin suresi okuyup dua

Devamını Oku | Yorum Yaz | Googlede Ara

Yağız 2012 ortopedi ameliyatından resimler

Yazan: ozlem | Görüntülenme: 171

Yağız ameliyattan çıktı.

Devamını Oku | Yorum Yaz | Googlede Ara

Tekrar Spina Bifidalı Bir Gebelik Olsa

Yazan: bolubeyi | Görüntülenme: 176

Sonucu ben de merak ediyorum. Bakalım ailelerimizin kararı ne olacak?

Devamını Oku | Yorum Yaz | Googlede Ara

Sanırım çok heyecanlıyım
Yazan: nazlı hilal \| Görüntülenme: 196 Bu gece bir türlü uyuyamadım...Bu saate kadar kızımla uğraştım ama o doduğu günden beri ilk kez hastalığıyla ilgili uğraştığım bir şeyde bu kadar mutlu ve huzurluyum.Biliyorsunuz ki seminer yazımı sizlere sundum,fikirlerinizi aldım hepiniz güzel dediniz.Fakat,_ama_larınız vardı devamında, sizlerin fikirleri benim için önemli olduğu için size sunmuş
Devamını Oku \| Yorum Yaz \| Googlede Ara

Elif Güvercin'in Resimleri

Yazan: bolubeyi | Görüntülenme: 134

Elif Kızımızın resimleri galeriye eklenmiştir. Elif'in diğer resimlerini görmek için soldaki resime tıklayınız.

Devamını Oku | Yorum Yaz | Googlede Ara

Yorumlarınızı bekliyorum seminer için hazırladığım yazım

Yazan: nazlı hilal | Görüntülenme: 137

Merhabalar. Öncelikle burada bulunan herkese çok teşekkür ediyorum. Keşke kader bizleri farklı bir ortak noktada burada toplasaydı. Bu ortak noktamızın adı keşke spina bifida olmasaydı.

Devamını Oku | Yorum Yaz | Googlede Ara

Bugün Enes Burağı tepeciğe götürdük. Sırtındaki yarası ameliyatından bu yana hep iğne ucu kadar akıntı vardı. Her sefer kontrole götürdüğümüzde doktor bir şey olmaz diyordu. Tekrar bugün yine götürdük.

Devamını Oku | Yorum Yaz | Googlede Ara

Rabbimin izni

Yazan: selvi&zehra | Görüntülenme: 170

Arkadaşlar az önce canım kızımın ayaklarını bacaklarını yağladım yine. Çok çok sevinçliyim. Hiç

Devamını Oku | Yorum Yaz | Googlede Ara

Üye Buluşmalarından Seçmeler

Spina Bifida Hakkında

Spina Bifida Nedir?
Spina bifida, yeni doğanlarda gözlenen bir hastalık olup, omurilikte meydana gelen bir gelişim bozukluğudur. Hamileliğin ilk ayında oluşur. Sonradan meydana gelen bir hastalık değildir. Bazı kaynaklarda bel açıklığı olarak da geçer. Omurilikteki gelişim bozukluğu nedeniyle, omurilik görevini tam olarak yerine getiremez. Omurilikdeki hasara bağlı olarak bazı organlar görevini tam olarak yerine getiremez. Spina bifidalı hastaların bir bölümü yürüyebilirken bir bölümü yürüyemez. İdrar ve dışkı kontrolünü sağlayan sinirler hasarlı olduğu için buna bağlı sekonder hastalıkların gelişmesi muhtemeldir. Yapılan tedavilerle tam şifa söz konusu değildir.

VII. Ulusal Kongre
10 - 13 EYLUL 2009 tarihleri arasında İzmir Çeşme Baybaylon Otelde yapılan Spina Bifida 7. Ulusal Kongresi kapsamında yapılan etkinlikler sona erdi.

FTR Sorularınız
Arkadaşlar bu konu altında fizik tedavi ve rehabilitasyon konusunda sorularınızı sorabilirsiniz. ftrasiye rumuzlu üyemize teşekkür ederim.

Mini Sınav
Hem Eğlenelim Hem Öğrenelim
Test 1 I Test 2 I Test 3 I Test 4 I Test 5

8. Ulusal Kongre Sona erdi
Spina Bifida derneğinin 8. Ulusal Kongresi 26-27-28-29 AĞUSTOS 2010 tarihlerinde Manisa Salihli'de bulunan Lidya Sardes Thermal & SPA Otelde yapılan 8. Ulusal Kongresi yapılan sunumlar ve etkinliklerle sona erdi.

Tecrübeler
Doğumdan sonra bebeğinizi çocuk doktorunun ve beyin cerrahının muayenesinden geçiriniz. Bu muayene için fakülte hastanelerini tercih ediniz.
Spina bifidanın durumuna göre bebeğinizin zamanı geldiğinde belindeki keseden ameliyat olması gerekecektir. Bu konuda beyin cerrahı uzmanı sizi bilgilendirecektir. Hastalığı çok hafif derecede olan bebeklerin spina bifidalı olduğu ilk bakışta anlaşılmaz. Spina bifidalı oldukları başka bir hastalık için çekilen röntgen filminde anlaşılır.

Editörün Seçtikleri (Genel)
Tecrübeler
Gamze Dünya Engelliler Günü Etkinliğinde
Hayatınızı kolaylaştıracak birkaç tüyo
Hediye etkinliği
Spina Bifida ve Eğitim

Editörün Seçtikleri (Üroloji)
Sfinkter By Pass
Mesane Büyültme Ameliyatları
Sondadan Kurtulma Ümidi
TAK
Eskiden Nasıl TAK Yapardık
Ürodinami Yaptıracakların Bilmesi Gerekenler
Spina Bifidalı Erkeklerin Bilmesi Gerekenler
Spina Bifidalı Erkekler
Spina Bifidalı Kadınlar
Vezikoüreteral reflü (VUR)
Sildenafil Sitrat İle Ereksiyon Bozukluğu Düzelebilme
Sonda İlerlemiyor Ya Da Takılmasına Rağmen İdrar Gelmiyorsa