30 Temmuz 2010, 07:11:43


Spina Bifida Nedir?
Spina bifida, yeni doğanlarda gözlenen bir hastalık olup, omurilikte meydana gelen bir gelişim bozukluğudur. Hamileliğin ilk ayında oluşur. Sonradan meydana gelen bir hastalık değildir. Bazı kaynaklarda bel açıklığı olarak da geçer. Omurilikteki gelişim bozukluğu nedeniyle, omurilik görevini tam olarak yerine getiremez. Omurilikdeki hasara bağlı olarak bazı organlar görevini tam olarak yerine getiremez. Spina bifidalı hastaların bir bölümü yürüyebilirken bir bölümü yürüyemez. İdrar ve dışkı kontrolünü sağlayan sinirler hasarlı olduğu için buna bağlı sekonder hastalıkların gelişmesi muhtemeldir. Yapılan tedavilerle tam şifa söz konusu değildir.





VII. Ulusal Kongre
10 - 13 EYLUL 2009 tarihleri arasında İzmir Çeşme Baybaylon Otelde yapılan Spina Bifida 7. Ulusal Kongresi kapsamında yapılan etkinlikler sona erdi.



Spina Bifida Polikliniği
Baltalimanı Kemik Hastanesinde Spina Bifida Polikliniği açılmıştır. Randevular Spina Bifida Derneği tarafından verilmektedir.
Randevu için telefon: 0212 220 68 78



Berra & Gamze Buluşması
Berra ve ailesi dün geceden beri bize misafirlerdi. Yaklaşık 24 saatlik bir zamanı beraber geçirme imkanı bulduk. Bir Uzungöl gezisi yaptık.



Berfin Ece Emekliyor
Berfin'in annesi bildirdi:
arkadaşlar merhaba.çok sewinçliyim.berfin emeklemeye başladı.geri geri gidiyo ama şimdi ileriye doğru emekliyor.çok mutluyum.inşallah yürüyüp koştuğunuda görebilirim.dün gece çay içiyorduk.bardagı istedi wermeyip ilerisine koyduk.birden kolları üzerine kalktı,karnını kaldırdı emeklemeye başladı.allaqhıma şükürler olsun.bu site bize uğurlu geldi.


 

Fatoş İş Sahibi Oldu
Fatoş Bildirdi: Tüm site halkına tekrar merhaba! Beni tanımayan arkadaşlarımız şimdi diyeceklerdir bu da kim diye:) Ama artık Allah nasip nasip ettiği sürece elimden geldiğince sizlerleyim. Şu anda buraya yazma amacıma geleyim:)


Diğer Haberler
Engelsiz Yaşam Fuarı Sona Erdi
Felçli hastaları yürütecek buluş!
Spina Bifida Polikliniği Açıldı
Spina Bifida Nöroşirurji Polikliniği Açıldı
Site yarışmasında birinci olduk
Engelliler günü şenliği
Gülbahar yoğun bakımda
Yağız'ın Ortopedi Ameliyatı
Gülbahar'ın şant ve kese ameliyatı
Ali'nin Kalça Ameliyatı
Yunus'un babasının takdire şayen çalışması
İftar yemeğinde buluştuk
fatoş artık üniversiteli bir kız
Sude Ecrin'in Kalp Ameliyatı


Spina Bifida Derneği Duyurusu
Spina Bifida derneğinin 8. Ulusal Kongresi 26-27-28-29 AĞUSTOS 2010 tarihlerinde Manisa Salihli'de bulunan Lidya Sardes Thermal & SPA Otelde yapılacaktır. Ayrıltılı bilgi için buraya tıklayınız.



Tecrübeler
Doğumdan sonra bebeğinizi çocuk doktorunun ve beyin cerrahının muayenesinden geçiriniz. Bu muayene için fakülte hastanelerini tercih ediniz.
Spina bifidanın durumuna göre bebeğinizin zamanı geldiğinde belindeki keseden ameliyat olması gerekecektir. Bu konuda beyin cerrahı uzmanı sizi bilgilendirecektir. Hastalığı çok hafif derecede olan bebeklerin spina bifidalı olduğu ilk bakışta anlaşılmaz. Spina bifidalı oldukları başka bir hastalık için çekilen röntgen filminde anlaşılır.



FTR Sorularınız
Arkadaşlar bu konu altında fizik tedavi ve rehabilitasyon konusunda sorularınızı sorabilirsiniz. ftrasiye rumuzlu üyemize teşekkür ederim.




Mesane Büyültme Ameliyatları
Ameliyat öncesinde barsak temizliği yapılır. Bu temizlik esnasında lavmanlar ve antibiyotik kullanılacaktır. Genel anestezi kullanılır. Orta hattan başlayıp göbek üstü seviyeye kadar yapılan bir kesiyle karın içine ulaşılır. Mesane etraf dokulardan serbestlendikten sonra önden arkaya doğru kesilerek açılır. İleumdan (ince barsak) alınan 15-20 cm.lik bir parça kendi üstüne kesilip dikilerek bir kapşon haline getirilip açılmış olan mesaneye ağızlaştırılır.



Berra & Sude Ecrin Buluşması
Berra ve ailesi dün geceden beri bize misafirlerdi. Yaklaşık 24 saatlik bir zamanı beraber geçirme imkanı bulduk. Bir Uzungöl gezisi yaptık.



Gamze, Dünya Engelliler Günü Etkiliğinde
Of Folklor Derneğinin Dünya Engelliler Günü münasebetiyle sunduğu programda kızımız Gamze Buse karete ve cimnastik gösterisi yaptı. Kaymakam Beyin ve Of Folklor Derneğinin hediyelerini aldı.



Sondadan Kurtulma Ümidi
GATA Üroloji Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Murat Dayanç ve ekibi, omurilik felçlileri ile doğuştan omurilik hasarlı hastaların yaşam kalitesini yükselten ameliyat yaptı.




Sfinkter By_Pass
Of Hacı Mehmet Bahattin Ulusoy Endüstri Meslek Lisesi öğretmen ve öğrencileri nörojen mesanelilerin yaşam kalitesini artırmak için tıp dünyasına mesanenin boşaltılması konusunda yeni yöntem sunuyor.



SB Gençlik Çalışma Grubu
Sayın spina bifida aileleri Spina Bifida Derneği İstanbul Şubesi yönetim kurulu olarak 18 yaş ve üstü spina bifidalı gençlerimizi bir araya getirmek amacıyla spina bifida gençlik çalışma gurubu oluşturulmasına karar verilmiştir.



Mini Sınav
Hem Eğlenelim Hem Öğrenelim
Test 1
I Test 2 I Test 3 I Test 4 I Test 5


Son Yanıtlanan 10 Konu Yanıtlanan Bölüm İstatistik Gönderen Tarih
''Günaydın'' köşesi Muhabbet & Sorunlara çözümler Yanıt:1462
Gösterim:12474
ibrahim Bugün, 07:02:57
"İyi geceler" Muhabbet & Sorunlara çözümler Yanıt:330
Gösterim:4063
bolubeyi Bugün, 04:04:50
Siz Hiç Korktunuz Mu??? Yaşadıklarımız Yanıt:6
Gösterim:21
ömer faruk Dün, 21:49:46
Sude Ecrin'in Kalp Problemi Hakkında Bilgi Sude Ecrin Yanıt:234
Gösterim:5196
nurgül Dün, 20:47:43
Arda'yı akşam acile götürdük Arda Yanıt:29
Gösterim:126
arda Dün, 20:43:26
Spina Bifida Derneği 8. Ulusal Kongre Duyurusu 8. Ulusal Kongre Yanıt:16
Gösterim:187
bolubeyi Dün, 16:44:23
Bir zamanlar sitemizin ziyaretçi defteri Yaşadıklarımız Yanıt:8
Gösterim:44
ibrahim Dün, 13:00:52
Bir zamanlar Berra'nın ziyaretçi defteri Yaşadıklarımız Yanıt:4
Gösterim:31
ibrahim Dün, 12:55:44
Gamze Öğretmeni Kıymet Hanım ile Gamze Buse Yanıt:7
Gösterim:54
bolubeyi Dün, 12:43:45
Pre Lube Jel Soketli Nelaton Sonda Ürolojik konular Yanıt:7
Gösterim:161
bolubeyi Dün, 12:41:38

xxSpina Bifida Derneği 8. Ulusal Kongre Duyurusu | 10 Tem 10

bolubeyi
00:23:40 Gönderen: bolubeyi
Görüntülenme: 187 | Yorumlar: 16

Sevgili Spina Bifida ailesi daha öncede duyurduğumuz gibi 26-27-28-29 AĞUSTOS 2010 tarihlerinde Manisa Salihli’de bulunan LİDYA SARDES THERMAL&SPA OTELDE yapılacak olan 8.Ulusal Kongremizin detayları da belli oldu.

Engelliler için uygun koşullara sahip otelde bir kişi günlük  açık büfe sabah öğle ve akşam yemekleri dahil 60 TL. 0-6 yaş ücretsiz.  7-12 yaş günlük 20 TL olup otelin bir çok hizmeti de bu ücrete dahildir. Kongre broşüründe ücretsiz hizmetler detaylı olarak bildirilecektir. 

Tıbbi ve sosyal programı dolu dolu planlanan kongremize herkezi bekliyoruz. Katılmak isteyenlerin  spina bifida kongre katılım ücreti olduğu bilgisini yazdırarak Türkiye İş Bankası Salihli Şubesi TR240006400000135240923544 Lidya Otelcilik adlı  hesaba para yatırmaları  gerekmektedir. Para yatıranlar ayrıca 0 232 4416567 nolu telefona bilgi verirlerse herhangi bir aksaklık olmadan rezervasyonu gerçekleştirmiş olacağız. Kongre broşürü önümüzdeki ...

xxProf. Dr. İbrahim ULMAN'a teşekkürler | 15 Eyl 09

bolubeyi
09:34:59 Gönderen: bolubeyi
Görüntülenme: 293 | Yorumlar: 0



Spina Bifida Derneği 7. Ulusal Kongresi etkinlikleri kapsamında Ege Üniv. Tıp Fak. Çocuk Cerrahisi A.D., Çocuk Ürolojisi Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. İbrahim ULMAN 15 yaş üstü erkek spina bifidalıları toplayarak spina bifidalılarda cinsellik konulu bir toplantı yaptı. Toplantıda Prof. Dr. İbrahim ULMAN cinsel konularda açıklamalarda bulunduktan sonra etkinlik, karşılıklı soru cevap şeklinde bir sohbet ortamında devam etti. Sohbetimiz çok verimli oldu. Gençler bilgilendirildi. Kongredeki en faydalı etkinliklerden biri de bu idi. Çünkü bu tür cinsellik içerikli konular toplumumuzun genelinde ayıp sayılıp, konuşulması istenmiyor. Orada bulunan gençler kulaktan dolma bilgilerle değil, bir doktorun ağzından sağlıklı bilgilere ulaşmış oldu.

Orada anlattığım olayı burada da anlatmadan geçemeyeceğim. Bilirsiniz prostat hastalarında da mesanenin boşalmasında problemler mevcuttur. Benden yaşça büyük bir arkadaşım ...

xxHep annelere yük olmayalım, babalar da yapabilir | 13 Eyl 09

bolubeyi
22:52:56 Gönderen: bolubeyi
Görüntülenme: 276 | Yorumlar: 6

10-13 Eylül 2009 tarihleri arasında Çeşme'de yapılan 7. Ulusal Spina Bifida Derneği Kongresi etkinlikleri kapsamında gala yemeğinde kızlarına babaları tarafından tak uygulaması yapan babalar tespit edilip babalar dernek yönetimi tarafından ödüllendirildi. Çocuklarımızın bakımı ve tedavileri ile genelde annelerimiz ilgilenmekte, babalar daha uzak kalmaktadır. Babaların da çocuklarının tedavileri ve tak uygulaması ile yakından ilgilenmesi faydalı olacaktır. Hep annelerimize yük olmayalım....

xxTeşekkürler Dilek Hemşire | 13 Eyl 09

bolubeyi
22:49:13 Gönderen: bolubeyi
Görüntülenme: 301 | Yorumlar: 0

10-13 Eylül 2009 tarihleri arasında Çeşme'de yapılan 7. Ulusal Spina Bifida Derneği Kongresi etkinlikleri kapsamında Trakya Üniversitesi Pediatrik Periton Diyaliz Hemşiresi Dilek BOZOK tarafından kongreye katılan kız çocuklarımıza tak uygulaması semineri verildi. Etkinlik sonucunda daha önce tak işlemi ebeveynleri tarafından yapılan 2 kızımız kendi taklarını kendileri yapma becerisini kazanmış oldu. Bence etkinliğin en verimli çalışması bu idi. Kızlarımızın kendi başına tak uygulamasını yapabilme becerisi kazanmaları çok güzel. Bundan böyle başkalarına ihtiyaç duymadan bu işlemi kendileri yapabilecek. Zaten Prof. Dr. İbrahim ULMAN tak işlemini özellikle kız çocuklarda hastaların kendi kendilerine yapmalarında büyük fayda olduğunu vermiş olduğu seminerde belirtmişti. Yine dernek yönetimi tarafından bu iki kızımız ve Dilek Hemşire hediyelerle ödüllendirildi....

xxEn yaşlı bolubeyi imiş | 13 Eyl 09

bolubeyi
22:39:07 Gönderen: bolubeyi
Görüntülenme: 327 | Yorumlar: 6

10-13 Eylül 2009 tarihleri arasında yapılan 7. Spina Bifida Ulusal Kongresi etkinliklerinde dernek yönetimi katılımcıları hediyelerle boğdu. Gala yemeğinde katılımcılar arasından en küçük spina bifidalı ve en büyük spinabifidalı tesbit edildi. Yaş itibarı ile de en yaşlı olan benmişim. Bunun üzerine bir battaniye hediye edildi. Ayrıca en uzaktan gelene de battaniye hediye ettiler. Kayseri'den ismini hatırlayamadığım bir aile hediyesini aldı. Sanırım kilometreyi yanlış hesapladılar. Yoksa bir battaniye daha alacaktım. Dernek yönetiminin bu şekilde katılımcıları hatırlamaları, hediyelerle onurize etmeleri çok güzel. Bir sonraki kongreye sizler de katılın. Fakat sitemiz üyelerinden kongre merkezine çok yakın mesafede olmalarına rağmen mazeretleri nedeniyle katılmayan aileler oldu. Bu tür etkinlikler her zaman düzenlenmiyor. Bu nedenle de çok üzüldüm....

xxSpina Bifida Derneği 7. Ulusal Kongresi | 16 Tem 09

bolubeyi
22:32:48 Gönderen: bolubeyi
Görüntülenme: 899 | Yorumlar: 29

Spina Bifida Derneğinin 7. Ulusal Kongresi 10-13 eylül 2009 tarihleri arasında Çeşme Babaylon Hotelde yapılacaktır. Kongrede değerlendirilmesi için göndermiş olduğum yazıyı paylaşmak istiyorum. Yazı metni ektedir.
...

Sayfalar: [1]


Bu sitedeki bilgiler üyelerimizin bilgi ve tecrübelerinden ibaret olup, değişik kaynaklardan derlenen bilgilerle desteklenmiştir. Sitede anlatılanların uygulanması hastalarda değişik sonuçlara neden olabilir. Tedavi için doktorunuza başvurunuz.
elektrikliaraba.gen.tr, smf.gen.tr, megatrhost.com, grip.info.tr link ödüllü yarışma


.



.

  • Nokta Ziyaretçi: 12
  • Nokta Örümcek: 9
  • Nokta Gizli: 0
  • Nokta Üye: 1
  • Nokta Çevrimiçi Üyeler:
  • user ibrahim
  • user Yahoo!
  • user MSN (6)
  • user Google
  • user Cuil

.


.

  • stats Toplam Üye: 864
  • stats Toplam İleti: 27.945
  • stats Toplam Konu: 3.008
  • stats Toplam Kategori: 15
  • stats Toplam Bölüm: 242
  • stats En Çok Çevrimiçi: 173

  • averages Ortalama İleti: 32
  • averages Ortalama Konu: 4
  • averages Ortalama Kayıt: 0
  • averages Ortalama Kullanıcı: 15

.

bolubeyi bolubeyi
1 İleti
ibrahim ibrahim
1 İleti

.

bolubeyi bolubeyi
4496 İleti
ibrahim ibrahim
2949 İleti
nida nida
2331 İleti
elhak elhak
2305 İleti
ozlem ozlem
1694 İleti
hazal hazal
1165 İleti
barnim barnim
1148 İleti
nurgül nurgül
1016 İleti
DERİN DERİN
1007 İleti
arzu
765 İleti

.

bolubeyi admin bolubeyi
Vip Üye
ibrahim admin ibrahim
Vip Üye
nida admin nida
Vip Üye
DERİN lmod DERİN
Vip Üye

.

Derin (Temmuz 2010)

Görüntülenme: 7
Gönderen: bolubeyi
Albüm: Derin
Derin (Temmuz 2010)

Görüntülenme: 6
Gönderen: bolubeyi
Albüm: Derin
Derin (Temmuz 2010)

Görüntülenme: 8
Gönderen: bolubeyi
Albüm: Derin
Derin (Temmuz 2010)

Görüntülenme: 3
Gönderen: bolubeyi
Albüm: Derin
Derin (Temmuz 2010)

Görüntülenme: 7
Gönderen: bolubeyi
Albüm: Derin
Derin (Temmuz 2010)

Görüntülenme: 4
Gönderen: bolubeyi
Albüm: Derin
Derin (Temmuz 2010)

Görüntülenme: 4
Gönderen: bolubeyi
Albüm: Derin

.