trans trans trans trans trans trans trans trans trans none Sohbet Odası Boş.
   

oasis

none Gönderen Konu: Ramazan Said GALİP  (Okunma sayısı 2931 defa)

0 Üye ve 1 Ziyaretçi konuyu incelemekte.

  • avatar-yetki

    • Verimlilik:
      0%
  • Ekstra Üye BilgileriExtra


none
Ramazan Said GALİP
« : 29 Ağustos 2008, 11:08 »
Ramazan Said’in  hastalığını doktorumuz anne karnında beş buçuk aylıkken fark etti. Bize spina bifida hastalığından bahsetti. Kafasının çok büyüyeceği, bel altının hareket edemeyebileceğini, tuvalet sorunlarını söyledi. Bize olabilecek en kötü senaryolardan bahsetti. Kanunen bebeğimizi aldırabileceğimizi ifade etti. Bizim içimize bir korku düşmüştü. Ne yapmamız gerektiği çok düşündük ama aldırmamızın inancımız gereğince doğru olmayacağına karar verdik.
Hayatımızda hiç duymadığımız bir hastalıkla karşı karşıyaydık. Yine de içimizde hale bir şüphe vardı. Çorlu’dan İstanbul’a gelerek Çapa’da sorunlu gebeliklerle ilgilenen bir profesörün özel muayenesine gelerek teşhisi kesinleştirdik. Profesörün tavsiyesiyle bundan sonraki takiplerini Çapa’da yaptırmaya başladık. 
Bundan sonra bize düşen annesiyle birlikte birbirimize dayanmak birbirimize yardım etmek olduğuna karar verdik. Bu hastalığın ne olduğunu araştırmaya başladık. Tedavilerine nerelerde nasıl yaptıracağımızı araştırdık. İlk ameliyatın (belindeki kesecik) beyin cerrahisi ve çocuk cerrahisinin yapabileceğini öğrendik. İki bölümle ayrı ayrı görüştük. Beyin cerrahisinde çocuğu doğduktan sonra görmeleri gerektiğini ifade ettiler. Görmeden ameliyatı yapıp yapamayacaklarını söyleyemeceklerini söylediler. Bizde hastane prosödürünü bilmediğimiz için bu işin orada olmayacağını düşünmeye başladık. Çocuk Cerrahisinde bize daha olumlu şeyler söylediler.
Ramazan Said 17. Ağustos 2006 dünyaya geldi. Doğumu yapan doktorlar bize kesin belindeki kesecikten ameliyat olması gerektiğini söylediler. Doktorlar bu durumdan çocuk cerrahisinden doktorları bilgilendirdikleri için çocuk cerrahisi doktorlar bize sevk alırsak ameliyat yapabileceklerini söylediler. Bizde o zaman Bakırköy Çocuk Hastanesinde sevk alarak doğumdan birgün sonra çocuk cerrahisinde ameliyat ettirdik. Ameliyattan 10 gün sonra taburcu olduk.
Kontrollerimiz haftalık olarak devam etti. 1,5 aylıkken baş çevresinde hızlı bir genişleme (hidrosefali) olduğundan yine çocuk cerrahisinde şant ameliyatı gerçekleşti. İdrar yolu enfeksiyonun sık olmaması için bir gün sonra sünnet oldu. Bir hafta sonra tekrar taburcu olarak evimize döndük. Bundan sonra genel takibimizi olması için Çocuk Cerrahisi çocuk gelişim nörolojisine sevkimizi gerçekleşti.
Çocuk Gelişim Nörolojisi aylık takiplerimizi yapmaya başladı. Bu bölüm bizi Fizik Tedavi ve Nefroloji Polikliniklerine sevk etti.
(Nefroloji Polikliniği boşaltım sistemiyle ilgilenen bölüm)
Bundan sonra takip edildiğimiz bölüm sayısı artarak dörde çıktı.
Çapa ve Özel bir Fizik Tedavi Merkezi takipleri sonucunda Ramazan Said 8 aylıkken boyun tutmaya ve serbest oturmaya geçti. 13 aylıkken emeklemeye geçti.
 14. Ayında kalça çıkıklığı tanısıyla Gelişim Nörolojisinden Ortopedi bölümüne sevkimiz gerçekleşti. İlk Ortopedi muayenemizde çocukla ilgilenen doktorlar olmadığı gerekçesiyle muayenemiz başka bir tarihe ertelendi. İkinci gittiğimizde kalça röntgeni istendi. Röntgen çektirip gittimizde röntgene bakılmadan iki hafta sonra aynı röntgen ile gelmemiz söylendi. Bu şekilde söylenmesi beni kızdırdığı için başka bir hastane araştırmaya başladım. Bir tanıdık vasıtasıyla Vakıf Grubada çalışan bir ortopedi uzmanının önce özel muayenesine ardından hastaneye gitmeye başladık bu doktorun verdiği kalça cihazını ( anlam veremediğim illa bu cihazı kendi verdiği ortopedide yaptırmamız gerektiği)  kullanmaya başladık. Bir ay kullandıktan sonra doktora gittiğimizde kullanmaya devam etmemiz gerektiğini söyledi. Bir ay sonra birkaç defa gittiğimiz halde doktorla görüşemediğimizden dolayı oturduğumuz yere yakın bir yerde mevcut olan özel bir hastaneye götürdük. Kalça çıkıklığının geçtiğini söylemesiyle cihaz kullanmayı bıraktık.
Spina Bifida İstanbul şubesiyle tanışıklığımız bu tarihten sonra (internetten araştırmamız sonucunda)  oldu. Dernek vasıtasıyla bizim gibi çok ailenin olduğunu gördük ve öğrendik. Spina Bifida’nın bir konferansıyla İstinye Ortopedi ve Kemik Hastanesinde çalışan bir ortopedi doktoru ile tanışarak ortopedik takiplerimizi buradan yapmaya başladık.
18. aydan sonra Ramazan Said bir yerlere tutunarak kalkmaya başladı. 21. Aydan sonra bir yerlere tutunarak yürümeye başladı. 23. Ayından sonra Walker ( hareketli yürüme aleti) ile yürümeye başladı.
3 saate bir idrarını sonda ile boşattığımızdan dolayı (elimizin temizliğine dikkat etsekte) ilk dönemler idrar enfeksiyonunu sık geçiriyordu. Steril eldiven kullanarak enfeksiyon geçirme sıklığını çok azatlık.
Karşılaştığımız en önemli sorunlardan birini bizim sondaları günlük 8 tane (rapor bu şekilde) kullanmamıza rağmen devletin geri ödemeyi 6 üzerinden yapması (SSK için) . Biz bunu bir dönem sondaların parasını biz önce ödeyip daha sonra kendimiz ( 8 adet üzerinden)devletten alıyorduk. Ama biz peşin ödemelerde zorlandığımız için şimdi medikal şirketine vekalet vererek bu işi yürütmekteyiz yalnız devletin medikal şirketine ödemeleri günlük 6 adet olmaktadır.
Yukarıda kısa olarak ailecek yaşadığımız olayları anlattım. Bu hastalığı karşı dayanmanın, mücadele etmenin en önemli şekli eşler arasındaki dayanışma olmasıdır. Eğer eşler arası dayanışma olursa bu hastalığa karşı sabır artmaktadır. Bu arada karşılaştığımız zorluklar nedeniyle çocuklarımızı sevmekten vazgeçmeyelim.
Seyfullah GALİP
Babası




  • avatar-yetki

      • Cok-dertli
    • Verimlilik:
      20%
  • Ekstra Üye BilgileriExtra


none
: Ramazan Said GALİP
« Yanıtla #1 : 29 Ağustos 2008, 11:26 »


Bizleri bilgilendirdiğiniz için teşekkür ederim. Oldukça yoğun ve uzun bir yolda çok önemli mesafelerden geçmişsiniz. Tedavi süreciniz devam etmekte ve yapılan tedavilerden olumlu sonuçlar aldığınız kanaatine vardım. Yalnız kese ameliyatını çocuk cerrahi doktorlarının da yapabildiğini bilmiyordum. İlk defa sizden duydum. Rutin kontrollerinizi aksatmamanızı tavsiye ederek geçmiş olsun diyorum. Anladığım kadarıyla epeyce bilinçlenmişsiniz zaten bu konuda. Eşler olarak da birbirinize yaklaşımınız çok güzel olmuş. Birbirinize destek olup, sorumluluğu sadece anneye bırakanlar da var. Sizi tebrik ediyorum. Görüşmek üzere hoşçakalın. Bugün ev taşıyoryum. Yeniden yazarım.
Bilgi, paylaşıldıkça çoğalır.

  • avatar-yetki

      • Huzurlu
    • Verimlilik:
      0%
  • Ekstra Üye BilgileriExtra


none
: Ramazan Said GALİP
« Yanıtla #2 : 29 Ağustos 2008, 11:33 »
hoşgeşdiniz الله sağlık sıhhat versin...
ismi gönlümde aminlenen bir dua'sın ...

  • avatar-yetki

    • Verimlilik:
      0%
  • Ekstra Üye BilgileriExtra


none
: Ramazan Said GALİP
« Yanıtla #3 : 31 Ağustos 2008, 13:27 »
 hoşgxxxeldin

  • avatar-yetki

    • Verimlilik:
      0%
  • Ekstra Üye BilgileriExtra


none
: Ramazan Said GALİP
« Yanıtla #4 : 31 Ağustos 2008, 15:37 »
Geçmiş olsun ,hoş geldiniz...
Doğru Olsam Ok Gibi
Yabana Atarlar Beni
Eğri Olsam Yay Gibi
Elde Tutarlar Beni

  • avatar-yetki

      • Palyaco
    • Verimlilik:
      0%
  • Ekstra Üye BilgileriExtra


none
: Ramazan Said GALİP
« Yanıtla #5 : 01 Eylül 2008, 00:03 »
Geçimş olsun ve aramıza hoşgeldiniz.

  • mervenur
  • Üyelik Tarihi: Oca 1970
  • Yer:

none
: Ramazan Said GALİP
« Yanıtla #6 : 01 Eylül 2008, 01:17 »
 hoşgxxxeldin GAYRETİNİ ÇABANIZ ÇOK GÜZEL BAŞKA ÇOCUKLARINDA BAŞINA GELMESİN AMA GELİRSEDE SİZİN GİBİ BİLİNÇLİ ANNE VE BABASI OLSUN


 

Sitemize ziyaretçi olarak giriş yaptınız. Yetkileriniz:

none

none

none

none

none

none

none

none

none
Yeni konu başlatamazsınız.

none
Cevap yazamazsınız.

none
Eklenti gönderemezsiniz.

none
Mesajlarınızı düzenleyemezsiniz.

BBCode
none
Açık

Gülücükler none
Açık

Resim
none
Açık

HTML
none
Açık


Ramazan Said GALİP Konusuna Ait Benzer Konular

Konu

Görüntülenme

Başlatan

Konu içeriği

none Ramazan sohbetleri - 2014 none Yanıt: 35 - Gösterim: 5892 - none bolubeyi Bu akşam ramazan ayının ilk teravih namazı kılınacak. Ramazan nedeniyle bir çoğumuz gece geç saatlere kadar ayakta olacağız. Fır... Devamı...
none Ramazan sohbetleri - 2015 none Yanıt: 27 - Gösterim: 3958 - none bolubeyi Bu akşam ramazan ayının ilk teravih namazı kılınacak. Ramazan nedeniyle bir çoğumuz gece geç saatlere kadar ayakta olacağız. Fır... Devamı...
none Ramazan bayramınız mübarek olsun - 2015 none Yanıt: 5 - Gösterim: 965 - none muhammed *Bayramlar,milli ve dini duyguların, inançların, örf ve adetlerin uygulanıp sergilendiği, bir toplumda millet olma şuurunun şeki... Devamı...
none Ramazan 2017 none Yanıt: 4 - Gösterim: 494 - none Burak Eren Mübarek Ramazan ayının ülkemize ve tüm islam alemine bolluk bereket sağlık, sitemize de eski üyelerini geri getirmesini dilerim.... Devamı...
none 2018 Hoş geldin Ramazan none Yanıt: 0 - Gösterim: 167 - none Burak Eren    Mevlamıza hamdolsun ki bizi bir mübarek ramazan ayına daha kavuşturdu.[size=20pt]الله[/size] dünyamız ve ahiretimiz için en güzel şekilde bu a... Devamı...




SimplePortal © 2008-2013, SimplePortal
SMF Default Theme Edit: Hasan Erturk | Google | sitemap
SMF 2.0.9 | SMF © 2013, Simple Machines
Biz daha iyisini yapana kadar en iyisi bu
spinabifidaturkey.com