Tecrübeler

Spina bifida ile yeni tanışan aileler için öneriler ve bilgiler:
Dikkat:  Aşağıdaki bilgiler, bilgi amaçlıdır. Tedavi için doktorunuza başvurunuz.

Spina bifidalı bir bebeğim oldu. İlk etapta neler yapmalıyım?
Doğumdan sonra bebeğinizi çocuk doktorunun ve beyin cerrahının muayenesinden geçiriniz. Bu muayene için fakülte hastanelerini tercih ediniz.

Bebeğimin belinden ameliyat olması gerekli mi?
Spina bifidanın durumuna göre bebeğinizin zamanı geldiğinde belindeki keseden ameliyat olması gerekecektir. Bu konuda beyin cerrahı uzmanı sizi bilgilendirecektir. Hastalığı çok hafif derecede olan bebeklerin spina bifidalı olduğu ilk bakışta anlaşılmaz. Spina bifidalı oldukları başka bir hastalık için çekilen röntgen filminde anlaşılır.

Beldeki keseden olunan ameliyatın faydası nedir?
Daha kaliteli bir yaşam için ameliyat şarttır. Beldeki keseden yapılan  ameliyatın aslında tedavi edici bir faydası yoktur. Bebeğin rahatsızlığından dolayı mevcut durumunu muhafaza etmek için yapılır.
Omurilikteki hasardan dolayı omurilikteki bazı sinirler baskı altındadır. Bu nedenle omuriliğin rahatlatılarak düzenli gelişmesine olanak sağlamak gerekir.
Cerrahi operasyon bebeğinizin mevcut durumunu korumak, hastalığın ilerleyerek diğer organlarda meydana gelebilecek kısmi felçleri önlemek içindir.
Bazı bebeklerde sırtındaki ya da belindeki kesenin üzerinde deri yoktur. Bu bebekler kesenin açık kalmasından dolayı enfeksiyona açıktır. Bu nedenle daha erken bir dönemde ameliyat edilerek bebeğin enfeksiyon kapması önlenir.
Yapılan ameliyat, ilerde bebeğinizin yürümesinde, idrar yapmasında, dışkılamasında olabilecek sıkıntıları azaltır ya da önler.

Bebeğinizi pediatrik üroloji uzmanına muayene ettirmeyi ihmal etmeyin.
Spina bifidalı çocuklarda bir takım ürolojik problemler gelişebilir. Fakat hepsinde de bu problemler olacak diye bir şart yoktur. Bir çok aile çocuklarını hastalandıklarında sadece çocuk doktorlarına muayene ettirmekle yetinmektedir. Özellikle çocuğunuz ateşlenmiş ve kusuyorsa mutlaka tam idrar tahlili (TİT) yaptırıp, pediatrik üroloji uzmanına yoksa üroloji uzmanına gösterin. Ürologların ve çocuk doktorlarının yaptıkları tedavi yöntemlerinde farklılıklar sezinledim.

Olması muhtemel ürolojik sıkıntılar nelerdir?
Tekrarlayan idrar yolu enfeksiyonları: Senede 1-2 kereden fazla idrar yolu enfeksiyonu gözlenirsa buna tekrarlayan idrar yolu enfeksiyonı denir.
Mesaneyi boşaltamama ya da idrar kaçırma: Beldeki sinirlerin hasarlı olmasından dolayı mesane görevini tam olarak yerine getiremez.
Reflu:Mesaneden böbreklere geri kaçan idrar. (Mide rahatsızlığı olan reflu ile karıştırmayın.)
Böbrek yetmezliği ve böbreklerin iflası: Refluya ve tekrarlayan idrar yolu enfeksiyonlara bağlı başlayan böbrek yetmezliği
Ereksiyon sıkıntıları: Spina bifidalı erkeklerde ereksiyon sıkıntıları gözlenebilmektedir.

İdrar yolu enfeksiyonlarında uygulanan tedavi nedir?
Çocuğunuzda tekrarlayan idrar yolu enfeksiyonu mevcut ise, sadece çocuk doktorundan değil, mutlaka pediatrik üroloji ve nefroloji uzmanlarından da destek alın. Tedavi için önce idrar kültürü ile enfeksiyona sebep olan bakterinin türü ve kullanılması gereken antibiotik çeşidine karar verilir. Uygulanacak antibiotik tedavisi oral yoldan, eğer enfeksiyon böbreklere kadar ilerlemişse enjektörle kalçadan ya da damar yolundan yapılır. En az 10 gün sürer. Antibiotikler bittikten sonra doktorunuz 6 ay ya da 1 yıl kadar çocuğunuzun  düşük dozda antibiotik almasını isteyebilir. Buna rağmen enfeksiyonlar durmuyorsa cerrahi tedavi ve / veya tak önerilebilir.

Reflu nasıl tedavi edilir?
Mesane büyültme ameliyatı (ileal augmentasyon) yapılır. Böylece böbrekler baskı altından kurtulur. Böbrek fonksiyonları normale döner. TAK önerilir.

TAK nedir?
İdrarını yapamayan hastalara idrar yolundan bir katater ile (sonda) girilerek mesanenin boşalması sağlanır. Spina bifidalı hastaların bir çoğu mesanenin boşalması için TAK işlemini günde 4-5 defa yapmak zorundadır. Aksi taktirde böbrekler baskı altında kalır. Böbrek fonksiyonları bozulur. Mesane büyültme ameliyatı olan çocukların bazılarına göbeğine yakın bir bölgeden ikinci bir idrar yolu açılır. TAK buradan yapılır. Bu ikinci idrar yolu ameliyattan önce hasta yakınlarına sorulmaktadır. Hasta ya da hasta yakını isterse yapılmaktadır. Yoksa TAK normal yoldan yapılabilmektedir. Unutmayın; tedavisi yapılmasın idrar yolu hastalıkları böbrekleri iflasa götürmektedir.

İdrar Yolu Enfeksiyonlarının Önlenmesinde Sizin Rolünüz
Nedenleri kavrayınız.
Çocuğunuzun altını sık sık kontrol ediniz. Islak kalmasın.
Özellikle kız çocukları enfeksiyona daha yatkındır. Çocuğun altını temizledikten sonra saç kurutma makinesi ile (dikkat edin yakmadan) kurutunuz.
Çocuklarınıza kaynatılıp soğutulmuş ya da kaliteli içme suyu içiriniz.
Çocuğunuza yedirdiğiniz gıdaların çok temiz olmasına dikkat ediniz.
TAK yapıyorsanız, hijyen bir ortamda ve saatinde çok dikkatli yapınız.
Tuvalet temizliğini önden arkaya doğru yapınız. (Özellikle kız çocuklarında)
İyi bir kişisel hijyen uygulayınız. (Tuvalet kağıdını önden arkaya doğru silerek kullanınız.)
Bakterinin idrar yolundan atılmasına yardımcı olmak için bol miktarda sıvı alınız. (her gün 8-10 bardak su)
İdrar hissi oluşunca en kısa sürede ya da her 3 saatte bir mesanenizi boşaltınız. Üretradan girebilecek bakterileri atmak için, cinsel ilişki öncesi ve sonrası mesanenizi boşaltınız.
Düzenli olarak C vitamini alınız. Bunun idrarınızın asiditesini artırarak bakteri üremesini zorlaştırdığı düşünülmektedir. C vitamini portakal suyu, limon, greyfurt ve brokolide bol miktarda bulunur.
Ayrıca yapılan araştırmalarda kızılcık şerbeti suyunun üriner sistem üzerinde son derece faydalı olduğu tesbit edilmiştir.
Pamuklu iç çamaşırı giyiniz. Pamuklular bakteri üremesine neden olan nemi önler.
Vagina içerisini sabunla yıkamayınız. Eğer mutlaka kullanacaksanız kadın-doğum doktorunuzun tavsiye ettiği nötral PH’lı ürünleri tercih ediniz.

MR ile Hidrosefali Kontrolü:
Spina bifidalı bebeklerin %80'inde hidrosefali (beyinde su toplaması) gözlenmektedir. Beyin omurilik sıvısı beyinde aşırı derecede artmakta ve beyin iç basıncını yükselterek beyine zarar verebilmektedir. Bu durum bebeğin kafasının aşırı şekilde büyümesi nedeniyle gözle fark edilmekle beraber bazı bebeklerde başta büyüme olmadığı için hidrosefali teşhisinin konulmasında geç kalınabilir. Bu nedenle MR ve tomografi çekilerek bebeğin durumu hidrosefali şüphesi bakımından doktorunuzun uygun göreceği periyotlarda değerlendirilmelidir.

Unutmayın:
Spina bifidalı çocuklar beyin cerrahi, üroloji, fizik tedavi, nefroloji, ortopedi uzmanlarının devamlı kontrolleri altında olmak zorundadır. Periyodik kontrolleri aksatılmamalıdır.

abi bu bilgiler için çok teşekkürler

BU BİLGİLER İÇİN TŞK EDERİM.

bılgılerr içinn cookk tesekkurlerr..

Afiyet olsun. 

bilgileriniz için çok teşekkür ederim bilmediklerimizi sayenizde öğreniyoruz siz bize bizde çocuklarımıza faydalı oluyoruz

ya arkadaşlar bu marmara üniversitesindeki spina bifida polikliniğinin tel numarasını bilen varmı

Bilğilendirmeniz teşekkürler hasan abi

ya arkadaşlar bu marmara üniversitesindeki spina bifida polikliniğinin tel numarasını bilen varmı

Marmara ünv.Pendik üst kaynarcaya taşindıhından dolayı sanırım Spina bifida polikliligi hizmet vermiyor ayrıca spina bifida günü haftada bir yapıyordular.Bir ara sormuştum henuz tam olarak aktıf hale gelmemişti diye söylemişilerdiler.Ama son halini bilmiyorum ..

Marmara Üniversitesi Eğitim ve Araştırma Hastanesi
     
   
  Hastane Adı: Marmara Üniversitesi Eğitim ve Araştırma Hastanesi
Telefon: (0216) 657 06 06
Faks: (0___) ___ __ __
Adres: Fevzi Çakmak Mahallesi Mimar Sinan Caddesi No: 41 Üst Kaynarca
İlçe: Pendik
İl: İstanbul
Web Adres: www.marmaraeah.gov.tr
 
 
 

Bilgilendirmeler için teşekkürler,bu konuyu okumuştum ancak son zamanlarda sitemizde aramıza yeni katılan üyelerimizin belki gözlerinden kaçmıştır diye okumalarını sağlamak için cevap yazma gereği duydum.