trans trans trans trans trans trans trans trans trans none Sohbet Odası Boş.
   

oasis

* Ömer Faruk'un Ninnisi

none Gönderen Konu: Sipina bifidalı oğlum olacak  (Okunma sayısı 19955 defa)

0 Üye ve 1 Ziyaretçi konuyu incelemekte.

  • avatar-yetki

      • Huzurlu
    • Verimlilik:
      0%
  • Ekstra Üye BilgileriExtra


none
Sipina bifidalı oğlum olacak
« : 13 Ocak 2011, 12:17 »
herkese merhabalar sitenizin yeni bir üyesiyim , benim eşim 7 aylık hamile ve yapılan kontrollerde sipina bifida ve hidrosefali teşhisi kondu  hamileliği sonlandırmayı önerdiler bunun üzerine farklı 4 devlet ve 2 özel hastaneye daha gittim onlarda aynı şeyi söylediler ve hamileliği sonlandırmayı önderdiler yalnızca bir doktor  bebeğin ayaklarını oynattığını ve omirilik kemiklerindeki dizilişde açıklığın az olduğunu söyledi ve kendi kardeşinin de bu şekilde doğduğunu ve 5.ayında vefat ettiğini bu hastalık dolayısı ile doktor olmayı isteyip olduğunu söyledi.en son çapa tıp fakültesinde prenataloji ye gittik onlarda aynı şeyi söyledi fakat biz eşimle hamileliği sonlandırmayı düşünmüyoruz her şey الله ( c.c ) isteği  ile olduğundan  bize ve bebeğimize bu kader yazılmışsa  bize de isyan etmek değil hayır ve şerrin اللهtan geldiğine  bizim hayır bildiğimizde şer , şer bildiğimizde hayır olduğuna inanıp tam bir teslimiyet duygusunda olmaktır  belki o bebeğe bakarak Cennet-i alada yerimizi alabiliriz  inşaallah.
şimdi benim kafama takılan bazı sorular var bunlar hakkında bilgisi olanlar beni aydınlatabilirse sevinirim ;
 
1 )  semiha şakir doğumevinden bana verilen bilgilendirme kağıdında yürüme oranının  yaranın yerine ve açıklığın büyüklüğüne göre  değişebildiği yazıyor kağıt şimdi yanımda değil aklımda kalan  L5 boyutunda yürüme % 0  L3 boyutunda  %40-50  sakral boyuttta % 80-90  civarında yazıyor aynı şekilde idrar ve gaita tutma oranlarıda değişiyormuş  fakat göründüğümüz her doktor  yaranın yeri ve büyüklüğü ile ilgili bilgi vermiyor sadece sonlandıralım yoksa şu olur bu olur diyorlar bunu net olarak öğrenebileceğim bir yer varmı veya hastanede hangi bölüm ve cihazla öğrenilir ?
 
2 ) en son çapa hast.muayene olduk ( daha dün )  hamileliği sonlandıralım dediler bizde doğumu yapmak istediğimizi bunun içinde hastanizi seçtiğimizi söylediğimde bana , bizim hastanede bu hastalık için doğum izni veremiyoruz nedeni bu hastalıkla ilgili uzman beyin cerrahı yeterli değilmiş bize marmara üniversitesini önerdiler ? sitenizi incelediğimde istanbulda oturuyorum  marmara üniversitesi , baltalimanı hastanesi ve göztepe e.a.hastanesinde sipida bifida polikliğini açılmış buralarda doğum yaptırabilirmiyiz ?
 
3 ) bir yerde de şant uygulamasını çok iyi yapan Sn.Dr.Mehmet ÖZEK  bey varmış fakat maddi durumu iyi olanlar yaptırsın deniliyor acaba bu ameliyat için ortalama ne kadar gidiyor ? üniversite hastanelerinde bu ameliyat yapılabiliyor mu ?
 
4 ) sipina bifida ist.sayfanızda yakında cerrahpaşada da sipina bifida polikliniği açılacak yazıyordu faaliyete geçti mi acaba ?
 
5) doğumdan kaç gün sonra bebek ameliyata alınıyor ? ve sırası ile hangi ameliyatları geçirecek ?
 
   sitedeki tüm herkese merhabalar diyorum hasta olan arkadaşlarımıza  اللهtan şifa diliyorum ve böyle faydalı bir siteyi hazırlayıp bizlere sunan ve emeği geçen herkese teşekkürü bir borç biliyor ve الله ( c.c ) onlardan razı olsun diyorum .
 
 




  • avatar-yetki

    • Verimlilik:
      0%
  • Ekstra Üye BilgileriExtra


none
Ynt: sipina bifidalı oğlum olacak
« Yanıtla #1 : 13 Ocak 2011, 12:47 »
Bildiğim kadarını anlatayım doğum sezeryan oluyor hidrosefalisi varsa önce sant takılıyor, hidrosefali yoksa kese kapatılıyor sonra bc takip ediliyor 1 hafta sonra beyin tomoğrofisi çekilip beyin cerrahı karar veriyor (veyada 2 ameliyatıda aynı andada yapabiliyorlar doktorun kakarı oluyor)kese ameliyatını yapan doktor gerçekten prf.olmalı çünkü ameliyattan sonra var olan hisselerinide kaybedebilir takdir allahın , beldeki keseden sıvı akmaması o bölümünde enfeksiyon kapmaması çok önemli bu iki ameliyatta başarılı geçerse ameliyat yerlerinde bir aksilik olmazsa doktorunuzunda onayı ile 1 ay sonra hastaneden çıkarsınız size hastaneden taburcu olurken epikriz verilir orda sizin gideceğiniz doktorlara yönlendirirler 1-)bc konrolü (baş cevresi)2-)pediatrik nöroloji polikilinig kontrolü 3-)çocuk cerrahisi polikilinig kontrolü 4-)ortapedi polikilinig konrolü bu polikiliniklere gittikten sonra sizi yönlendirecekler allah yardımcınız olsun bu arada ben mersindeyim istanbulda değilim ama geneli böle oluyor allah hakınızda hayırlısını versin tabi cümlemizinde pardon birde biz sant ve kese ameliyatı  için 5.000.tl ödedik.sgk olmamıza rağmen özel yaptırdık sıraya girseydim ooooacı bademde sadece kese ameliyatı maliyeti 25.000.tl ameliyattan sonrada bakım ücreti doktor parası içine ait sizin güvenceniz nedir bilemem

  • avatar-yetki

      • Huzurlu
    • Verimlilik:
      0%
  • Ekstra Üye BilgileriExtra


none
Ynt: sipina bifidalı oğlum olacak
« Yanıtla #2 : 13 Ocak 2011, 13:17 »
nuriye hanım merhaba , cevabınız için teşekkür ederim benim sgk var siz  sgk lı olmamıza rağmen özel yaptırdık 5.000 tl gibi tuttu demişsiniz o diğer hastanede 25.000 tl istemiş  devlet hastanesinde çok sıra oluyor demişsiniz , biz orada doğum yaptırdığımızda hemen ameliyata alınmıyor mu ? doğduktan sonra günmü veriyor hastene ? 5.000 tl yı karşılayabilirim fakat 25.000 karşılamam zor siz hangi hastanede yaptırdınız ameliyatı ve sonuçtan memnun kaldınız mı ? tşk

  • avatar-yetki

      • Mutlu
    • Verimlilik:
      0%
  • Ekstra Üye BilgileriExtra


none
Ynt: sipina bifidalı oğlum olacak
« Yanıtla #3 : 13 Ocak 2011, 13:31 »
Merhabalar eğer sizin için uygunsa gidebilirseniz çocuğunuzu Marmara üniversitesinde doğumunun gerçekleşmesini sağlayın. En önemlisi bebeğinizin üniversite hastanesinde dünyaya gelmesi zaten bebeğiniz orada dünyaya gelirse gerekli olan önlemler alınır diye düşünüyorum. Bunu yapabilmeniz için öncelikle Marmara üniversitesinde iyi bir kadın doğum doktoruna özel muayene olup onun kontrolü altında sezeryanlı dğum gerçekleştirilir.bebeğiniz doğana kadar da beyin cerrahide iyi bir doktor ayarlayarak bebeğinizin ameliyatlarını gerçekleştirebilirsiniz.Ben kızımı üniversite hastanesinde dünyaya getirdim. Zaten mevcut problemleri olduğu için hemen gerekli tahlillar yapıldı ve kızımı ameliyata aldılar 7 günlük  ( benim kızımda kalp problemide olduğu için bu kadar bekledik) iken spina bifidalı doğan çocuklar 24 yada 48 saat içerisinde ameliyat ediliyorlar eğer kese yara şeklinde ise ama kese zarla kaplı ise biraz daha bekletiyorlar.

  • avatar-yetki

    • Verimlilik:
      0%
  • Ekstra Üye BilgileriExtra


none
Ynt: sipina bifidalı oğlum olacak
« Yanıtla #4 : 13 Ocak 2011, 14:31 »
bir üniversite hastanesine gidip özel muayene olun (şu ihtimali unutmayın önemli olan kuvez yer varmı birde hastanede nöroşirurji bölüm dok.) söylediklerim sizleri etkilemesin ama gerçekleri konuşacağım biz mersinde bu bölüm doktorunu bulamadık üniversite dışında üniversitedede kuvez olmadığı için adana balcalı hastanesine gittik (ki bizim acı badem,numune e.a.,metro hastanesi den sonra ancak balcalıda bulduk) balcalıda bize söylenenei diyelim özel ameliyat olursanız bebeği hemen yarın ameliyat edelim yoksa sıraya girerseniz vay halimize , ama bu durum istanbuldada aynıysa bilemem ama aynıdır döner sermaye ye giriyor bu paralar valla parayı verdik yarın ameliyat oldu hemen eğer hastane de kuvez bulunursa ve bu bölüm doktoru varsa konuşursunuz hemen ameliyat yapıyormusunuz devlet güvencesinden yararlanıyormuyuz devlet güvencesinde olduğumuz için sırayamı gireriz yoksa özel ameliyat olursa hemen mi yaparsınız zaten bıçak parasını döner sermayeye yatırıyorsunuz bakım hastanede kalma sgk karşılıyor bilginizde olsun berkim ameliyatını adana balcalıda oldu doktorumuz doç.dr. metin tuna bebeğim ameliyattan öncede ayak hareketi vardı ameliyattan sonrada var bizim dok.peşin konuştu var olan siznirleri varsa vardır yoksa olmayanıda ben yapamam haklıydı sant ve kese ameliyatından çok memnun kaldık allah doktorumuzdan razı olsun memnunuz ameliyattan sonra yeri kavuşmayan enfeksiyon kapan vs.çok oldu kaldığımda ama bizim dok.hastalarında öle sorun yaşamadık çok araştırıp kafa karıştırmayın e.a.hastanelrindeki kadın doğum daha sonra  beyin cerrahıyla konuşun.( biz orada doğum yaptırdığımızda hemen ameliyata alınmıyor mu ? doktor biliyor

  • avatar-yetki

    • Verimlilik:
      0%
  • Ekstra Üye BilgileriExtra


none
Ynt: sipina bifidalı oğlum olacak
« Yanıtla #5 : 13 Ocak 2011, 16:17 »
Hoşgeldiniz.Geçmiş olsun.الله yardımcınız olsun.spina bifidalı bir çocuğunuz olacağını bilmeniz,teşekküllü bir hastanede doğumu gerçekleştirmeniz açısından önemli.Nitekim mevcut durumunu bilmeden şok yaşayanlar var.Bir diğeri,böylesine güzel,bilgilendirici bir sitenin varlığından haberdar olmanız da bir şans diye değerlendiriyorum.Bebeğiniz doğduktan sonra gereken müdahaleler ilgili doktorlarca yapılacaktır.Tekrar geçmiş olsun..

  • nazmi
  • Üyelik Tarihi: Oca 1970
  • Yer:

none
Ynt: sipina bifidalı oğlum olacak
« Yanıtla #6 : 13 Ocak 2011, 19:18 »
slm.öncelikle geçmiş olsun.eğer çocuğu aldırmamaya karar vermişsen bence en doğru kararı vermişsin.şu an benden çok daha şanslısın
een azından sen doğmadan hastalığın ne oldugunu öğrenmiş ve neler yapman gerektiği hakkında bilgi topluyorsun.ben ise gogduğu dakikaya kadar hasta olduğunu dahi bilmiyordum.şu an 18 aylık sipina bifidalı dünyalar tatlısı bir kızım var,sana elimden geldiğince yardımcı olmaya çalışayım.sipina bifida açık omur ilik yani omur ilikler olummadığı için ayaklarda his olmuyor.kızım kartal e.a.h doğdu ve 3 gün sonra belindeki kese kapatıldı ve aynı gün başına su topladığı için şant takıldı.24 gün küvezde aldı.çıkınca devamlı kadıköydeki marmara hastanesine gidip geldik orada üroloji  ortapedi beyin cerrahi ve fizik tedavi gördü ve bu her ay devam etti.herkesin ayrı bi isteği oluyor tabi.kimi mr.kimi. ultrason. tomoğrafi. sindigrafi,ürodinami.volding.kan tahlili idrar tahlil ve tit ayagına afo .ve haftada 3 gün fizik tedaviye gidiyor idrarını tam olarak boşaltamadığı için sında kullanıyor.şimdi ise kaynarcadaki yeni yapılan pendik e e h gidiyoz burdada nefrolojiyi dahil ettik.allah yardımcımız  olsum dünyanın en tadlı kızımla dünyanın dertlerinle boğuşuyoz tabi eşiminde katkısı büyük.tekrar geçmiş olsun

  • avatar-yetki

      • Fikirci
    • Verimlilik:
      0%
  • Ekstra Üye BilgileriExtra


none
Ynt: sipina bifidalı oğlum olacak
« Yanıtla #7 : 13 Ocak 2011, 19:27 »
Hoşgeldiniz geçmiş olsun.Biz özel yaptırmadık ve 5000tl ödemedik 25000tl gibi bir ücrette duymadım.Nuriye hanım sizi zenginmi görüyorlar ne herşeyden para istiyorlar.Diger arkadaşlarda yazarsa bu konuda nekadar ücret ödediklerini daha iyi olur.Biz dogumda ögrendik bulundugum bölgeden dolayı hemen ameliyat ettiremedik hatta bekleyin ölür dediler 1haftalıkken gittik üniversite hastanesine ve sabahına aldılar.Kese ve şant ameliyatını aynı anda oldu.15gün içinde taburcu olduk.eger bebek erken olmazssa kuvezede gerek olacagını düşünmüyorum.kalbinizi ferah tutun çok zor bir durum çok zor bir karar ama yazınızı okurken takdir ettim sizi herkes sizin gibi pek düşünemiyor Rabbim bunun mükafatını elbet verecektir.siz sabredin.
الله yardımcınız olsun.
Bu Boş Dünyada ANNE Olmaktan Daha Güzel Nevarki!!!

  • avatar-yetki

      • Cok-dertli
    • Verimlilik:
      24.44%
  • Ekstra Üye BilgileriExtra


none
Ynt: sipina bifidalı oğlum olacak
« Yanıtla #8 : 13 Ocak 2011, 20:54 »
Hoşgeldiniz. Birçok maddi ve manevi külfeti göze alarak vermiş olduğunuz karar için tebrik ederim. Sorularınızı bilgim ve tecrübelerim ölçüsünde cevaplamaya çalışayım.

1. Açıklığın yerini net olarak bebek doğduktan sonra çekilebilecek olan bir MR (magnetik rezonans) ile öğrenebilirsiniz.

2. Doğum her hangi bir hastanede yaptırılabilir fakat doğumdan sonra bebeğinizin beyin cerrahi servisine sevki gerekecek. Bu nedenle tedavisini yaptırmayı düşündüğünüz bir üniversite hastanesinde doğumun gerçekleşmesi daha sağlıklı olacaktır.

3. Şant ameliyatı beyin cerrahisi servisi olan bütün hastaneler yapabilir. Adı geçen doktor en çok spina bifida ameliyatı yapan doktordur. Aldığım duyumlara göre ameliyatları özel hastanede yapıyor.  10 bin lira civarında da mastafı oluyor. Ameliyat için üniversite hastanelerini tercih ederseniz bu meblayı ödemezsiniz. Yine ameliyatı üniversite hastanelerinde yaptırıp ameliyata daha tecrübeli doktorların girmesini isterseniz yatak parası dahil tahmini 2 bin lira kadar masrafınız olur. Devlet hastanelerinde de bu ameliyat ücretsiz olarak yapılmaktadır.

4. Cerrahpaşa Hastanesinde spina bifida polikliniği var mı bilmiyorum. 0212 220 68 78 numaralı telefonu arayarak Dernek Başkanı Mustafa KOÇOĞLU Bey ile görüşme fırsatı yakalarsanız size İstanbul'daki hastanelerin durumu için daha sağlıklı bilgi verebilir.

5. Doğumdan sonra açıklığın üzeri deri kaplı ise ameliyatı yapacak olan doktorun değerlendirmesine göre spina bifida ameliyatı 2 yaşına kadar bekletilebiliyor. Fakat üzerinde deri yok ya da çok ince ise en kısa zamanda ameliyat edilmelidir. Aksi taktirde bebeğin enfeksiyon kaparak enfeksiyondan sebep bebeğin kaybedilmesi, beyninde başka hastalıklar oluşması muhtemel.

Normal prosüdür şöyledir. Önce spina bifida ameliyatı yapılır ve bebek hidrosefali açısından izlenir. Hidrosefali gerçekleşirse spina bifida ameliyatından sonra hidrosefali ameliyatı olarak şantı takılır. Durumun aciliyetine göre spina bifida ve şant ameliyatı aynı anda da yapılabilir.

İlerleyen yıllarda oluşan ya da mevcut olan ortopedik problemler için ortopedi ameliyatları gündeme gelir.

Yine ortaya çıkabilecek ürolojik problemlerin böbreklere zarar vermesini önlemek için tak uygulamasına başlamak ve mesane büyültme ameliyatları gündeme gelir.

Omurilikteki hasara bağlı olarak her çocuk hastalıktan farklı derecelerde etkilendikleri için ortak problemleri büyük benzerlikler göstermesine rağmen tedavi yöntemleri ve ameliyat sayıları değşiklik arzetmektedir.

Geçmiş olsun.
Bilgi, paylaşıldıkça çoğalır.

  • avatar-yetki

    • Verimlilik:
      0%
  • Ekstra Üye BilgileriExtra


none
Ynt: Sipina bifidalı oğlum olacak
« Yanıtla #9 : 14 Ocak 2011, 01:25 »
öncelikle çok geçmiş olsun diyorum ve sizi vermiş oldugunuz karardan dolayı kutluyorum bende hamile iken ögrenmiştim duygularınızı çok iyi anlıyorum الله utandırmasın inşallah bebişimiz en az hasarla dogar ve herşey yolunda gider dogum için nurgülün dedigi gibi üniversite hastanesinde prof bir kadın dogum uzmanıyla görüşün o zaten sizi yönlendirir ve  hastane dogum sonrasını takip eder bende omüde dogum yaptım hiç dr falan araştırmadık ve spina bifida ile ilgili hiç bir bilgimiz yoktu açıkçası ölmesini çok bekledik ama çok şükür iyi dr a rastladık bir kuruş para vermeden hastanedende çıktık dr umuz mehmet özek inde talebesi imiş inşallah sizde iyi dr la karşılaşırsınız tekrar geçmiş olsun


 

Sitemize ziyaretçi olarak giriş yaptınız. Yetkileriniz:

none

none

none

none

none

none

none

none

none
Yeni konu başlatamazsınız.

none
Cevap yazamazsınız.

none
Eklenti gönderemezsiniz.

none
Mesajlarınızı düzenleyemezsiniz.

BBCode
none
Açık

Gülücükler none
Açık

Resim
none
Açık

HTML
none
Açık


Sipina bifidalı oğlum olacak Konusuna Ait Benzer Konular

Konu

Görüntülenme

Başlatan

Konu içeriği

none Kabızlık hep böyle mi olacak none Yanıt: 53 - Gösterim: 11302 - none janenur Herkese merhaba,Benim sormak istediğim şey kabızlıkla ilgili. Benim kızım 2 bucuk yaşında ve biliyorsunuz tak yapıyoruz. Onun dı... Devamı...
none Ha gayret oğlum :) none Yanıt: 38 - Gösterim: 6504 - none Eyup Ensar Rabb'ime binlerce kere şükürler olsun, Eyüp Ensar artık ayakta istediği kadar desteksiz durabiliyor :) Bir adım atabiliyor, ikin... Devamı...
none Tubanur Botoks ameliyat olacak. none Yanıt: 14 - Gösterim: 2418 - none muhammed Tubanur şimdi hastahane'de bekleme salonunda Botoks ameliyat i olacak Rabbim acil sifalar versin sağ salim bunuda atlatır انشاءا... Devamı...
none oğlum 28 ekimde hacettepede kifoz ameliyatı olacak none Yanıt: 13 - Gösterim: 3197 - none esrakabas Oğlum 28 ekimde hacettepede kifoz ameliyatı olacak. Devamı...
none Arkadaslar bebegim sipina bifidali ama suan bir yasinda yuruyebiliyor none Yanıt: 7 - Gösterim: 1668 - none hamide Arkadaslar bebegim sipina bifidali yuruyebilyor bu hastalikta olup yuruyenler yokm lutfen yardim edin Devamı...
none Artık bir pedagogumuz olacak... none Yanıt: 3 - Gösterim: 845 - none nazlı hilal Uzun süredir düşündüğümüz bir şeydi. Bu zamana kadar kendimizce hep yanında olduk kızımızın. Artık büyüyor büyüme evresinde iste... Devamı...
none Zeynebim kalça ameliyatı olacak. none Yanıt: 10 - Gösterim: 1761 - none togrul28 Merhaba SBT ailesi,Birkaç gün önce çektirdiğimiz kalça röntgeninde kızımda kalça çıkığı tesbit edildi. Yine ameliyatlara devam. ... Devamı...
none Sipina bifida none Yanıt: 6 - Gösterim: 803 - none Sakir Oğlum 5 yaşında. 1aylikken poposunun üstünde kalem ucu girecek şekilde delik olduğunu fark ettik.samsun 19 mayıs üniversitesi de... Devamı...
none İyi ki doğmuş iyi ki varolmuş oğlum. none Yanıt: 4 - Gösterim: 306 - none muhammed Gece 12 ye kadar bekledim konu açan olmayınca kendim açayım dedim :)Paşam'ın doğum günü bugün.Daha dün gibi !küvezde izlediğim,... Devamı...




SimplePortal © 2008-2013, SimplePortal
SMF Default Theme Edit: Hasan Erturk | Google | sitemap
SMF 2.0.9 | SMF © 2013, Simple Machines
Biz daha iyisini yapana kadar en iyisi bu
spinabifidaturkey.com