SPİNA BİFİDA HAKKINDA BAZI DOĞRU BİLİNEN YANLIŞLAR
TEMMUZ 2013 TRABZON |
 |
Yanlış |
Doğru |
Spina bifidalı bebekler ölü
doğar ya da çocukluk çağında hayata veda ederler. |
Spina bifidalı bebeklerin
%5'ten daha azı ölü doğar ya da çocukluk çağında kaybedilir. Fakat bu
ölümlerin hepsini spina bifidaya bağlamak yanlıştır. Ölüm nedeni çoğu
zaman spina bifida ile beraber eşlik eden başka bir hastalıktır. Ancak
hidrosefalisi olan bebeklerde gereği gibi tedavisi yapılmayan
hidrosefali ve şant enfeksiyonları ölüme neden olabilir. Bu nedenle
hidrosefali tedavisi geciktirilmeden işinin ehli hekimlerce yapılmalı ve
mümkünse hidrosefali tedavisinde şanta gerek duymayan cerrahi yöntemler
uygulanmalıdır. Spina bifida ve hidrosefalisi olan bebeklerin sağlıklı
bir insan kadar yaşam sürmesi muhtemeldir. Hayatta olan 80-90 yaşlarında
olan spina bifidalılar vardır. Ayrıntı için
tıklayınız. |
Spina bifida ile doğanlarda zeka
geriliği mevcuttur. |
Spina bifidalı bir çocukda
hidrosefali yoksa akıl hastalıklarından muzdarip olması beklenmez.
Ortalama IQ 80-85 civarında olup normal ya da normalin biraz üstünde bir
zekaya sahiptir. Hidrosefalisi olan çocuklarda ise IQnun biraz daha
düşük olduğu gözlenmiştir. Spina bifidalı çocukların IQları normal
olmalarına rağmen eğitim hayatında öğrenme güçlüğü çekmeleri
muhtemeldir. Bu konuda daha fazla istatistiki veriye ulaşmak için
tıklayınız. |
Spina bifidalı bölge büyüdükçe bebeğin
yaşama şansı düşer. |
Spina bifidalı bölgenin
büyük ya da küçük olması bebeğin yaşama şansını etkilemez. Spina
bifidalı bölgenin büyüklüğü ve yeri bacaklarda ve ayaklarda olması
muhtemel felcin şiddetini etkileyecektir. Spina bifida bölgesi ne kadar
yukarıda ise hastanın oluşması muhtemel felçten daha fazla etkilenmesi
beklenir. |
Spina bifida ile beraber hidrosefali de
varsa yaşam kalitesi hidrosefalisi olmayanlara göre daha kötü olacaktır. |
Hayır. Hidrosefali varlığı
hastanın yaşam kalitesini etkilemez. Arada ki tek fark hidrosefalinin
şant ya da şantsız yöntemle tedavi edilmesi gerektiğidir. Hidroefalisi
olan çocuklarda şaşılık gibi göz problemleri gelişmesi muhtemeldir.
Bunun haricinde diğer spina bifidalı hastalardan farkı yoktur. |
Beyin cerrahisinde spina bifida ve
hidrosefali ameliyatını yaptırdım. Beyin cerrahisi takip ediyor. Gözle
görülür başka bir sıkıntı da mevcut değil. Her şey çok güzel ilerliyor. |
Hayır. Siz farkında
olmasanız da ters giden bazı durumlar olabilir. Bu nedenle beyin
cerrahisinde ameliyatı yapılan spina bifidalılar pediatrik üroloji,
nefroloji, ortopedi ve fizik tedavi branşlarında periyodik kontrollere
başlamalıdır ki ilerde özellikle böbrek hastalıkları gibi olması
muhtemel diğer başka hastalıklarla da uğraşmak zorunda kalmayalım. |
TAK daha sosyal bir yaşam sürmek ve kuru
kalmak için yaptığımız bir uygulamadır. |
Kısmen öyle olsa da aslında
tak uygulaması böbrekleri refludan korumak, böbreklerin hasar almasını
önlemek için yapılan uygulamadır. Zamanında yapılmayan tak uygulaması
böbrek hastalıklarına neden olabilir. |
Fazla tak yapmamak için daha az sıvı
tüketmeliyim. |
Hayır. Çok yanlış.
Gereğinden daha az sıvı ve su tüketimi sağlımızı kötü yönde
etkileyecektir. İdrar yolu enfeksiyonlarının artmasına neden olacaktır.
Böbreklerimizi zor durumda bırakacaktır. Tak sayısını azaltma amacıyla
yapılan sıvı tüketimini azaltmak zararlıdır. |
İyi kötü yürüyebiliyorum fakat yürümek
beni çok yorduğu için tekerlekli sandalyeyi tercih ediyorum. |
Çok yanlış. Yürüyebilen bir
spina bifidalı çok gerekmedikçe asla tekerlekli sandalyeyi tercih
etmemelidir. Daha iyi yürüyebilmek için çaba sarf etmelidir. Gençlerin
ilerleyen yaşlarda kiloları artıkça yürümesi zorlaşacaktır. Yorulacaklar
bu nedenle de tekerlekliyi tercih edebilirler. Ama tekerlekliliyi tercih
etmeleri durumunda daha fazla kilo alacaklar ve ilerki yıllarda
yürüyebilme yeteneğini tamamen kaybedebilirler. Bu nedenle tekerlekliyi
tercih etmektense uygun sporlar yaparak, diyetisyenden destek alarak
aşırı kilo almalarının önüne geçmeliler ve yürüme egzersizlerini asla
bırakmamalılar. |
Çocuk ateşlendi. Çocuk doktoruna
götürdüm. İdrar tetkikinde idrar yolu enfeksiyonu tespit edildi. Ağızdan
antibiotik tedavisi başlandı şifa ümit ediyoruz. |
Tam olarak yanlış olmasa da
eksik ya da yanlış bir tedavi yöntemi. Olması gereken şöyle. Tit, idrar
kültürü ve kan tahlili yapılır. Kültür sonucuna göre kullanılacak olan
antibiotik çeşidi belirlenir. Kan tahlili de değerlendirilerek hastaya
ayaktan oral yoldan ya da kalçadan iğne ile antibiotik tedavisi
başlanır. Kan tahlilindeki lokositin (WBC) çok yüksek olması durumunda
bu tedavi yeterli gelmeyeceği için hastane yatışı yapılarak antibiotik
tedavisi damar yolundan uygulanmalıdır. Senede 2 kereden daha çok
tekrarlayan idrar yolları enfeksiyonlarında ise antibiotik tedavisinin
yanında daha radikal tedavi yöntemleri gündeme gelmelidir. |
Ayakta şekil ve bası bozuklukları
meydana geldi. Ortopedi doktoru ameliyat önerdi. Şekil ve bası bozukluğu
ameliyatla düzeltilecek. |
Bu da tam olarak yanlış
olmasa da eksik bir tedavi. Olması gereken ayaklarda şekil bozuklukları
meydana geldiğinde hasta gergin omurilik bakımından beyin cerrahisi ve
nöroloji branşlarında değerlendirilmeli. Yapılan değerlendirmeler
sonucunda gergin omurilik tanısı konulması durumunda önce gergin
omurilik durumu beyin cerrahisinde ameliyatla ortadan kaldırılmalı ve
ancak ondan sonra ortopedi ameliyatı gündeme gelmelidir. |
Skolyoz ameliyatı gündemde. Yakında
skolyoz ameliyatımız var. |
Bu da tam olarak yanlış
olmasa da eksik bir tedavi. Olması gereken skolyoz ameliyatı gündeme
geldiğinde hasta beyin cerrahisi ve nöroloji branşlarında
değerlendirilmeli. Yapılan değerlendirmeler sonucunda gergin omurilik
tanısı konulması durumunda önce gergin omurilik durumu beyin
cerrahisinde ameliyatla ortadan kaldırılmalı ve ancak ondan sonra
skolyoz ameliyatı gündeme gelmelidir. |
Ortopedik sorunlar nedeniyle çocuğu
evden çıkarmıyoruz, eğitimi için de özel eğitimi tercih ediyoruz. |
Spina bifidalı çocukların da
diğer sağlıklı çocuklar kadar eğlenme, eğitim alma, sosyal aktivitelerde
bulunma hakkı var. Onu toplumdan uzak tutmak devamlı eve bağımlı hale
getirmek çok yanlış. İmkanlar dahilinde sokağa bahçeye çıkmalı,
akranlarıyla oyunlar oynaması sağlanmalı. Okula gitmeli ve çok
gerekmedikçe özel eğitim almamalı bunun yerine akranlarıyla beraber
kaynaştırma eğitimi dahilinde aynı sınıfta derse girmelidir. |
[size=20pt]الله[/size] razı olsun takını annesi hiç
aksatmadan yapıyor. |
[size=20pt]الله[/size] razı olsun da bu işi
baba da yapabilir. Baba da öğrensin yapsın. Çocuk büyüdükçe tak işlemi
sırasında pasiflikten çıkıp yavaş yavaş sondanın hazırlanmasından
başlayarak çocuk tak işlemine aktif olarak katılmalıdır. 6-7 yaşlarındaki çocuklar
gerekli eğitimi aldığında kendi takını kendi yapabilir duruma gelebilir
ve bunun için de bu eğitimi çocuklarımıza vermeliyiz. |
İdrar yolu enfeksiyonu vardı, antibiotik
başlandı. Çocuk iyileşti ilacı kestik. |
Çok yanlış. Başlanan
antibiotik tedavisi 15 gün devam ettirilmelidir. 1 kutu ilaç kafi
gelmezse 2. kutu açılmalı ve tedavi 15 günde tamamlanmalıdır. 15 günün
sonunda artan ilaç sonradan kullanılmamalı atılmalıdır. |