trans trans trans trans trans trans trans trans trans none Sohbet Odası Boş.
   

oasis

none Gönderen Konu: MENİNGOMYOLESEL OLARAK DOĞAN KIZIM BEYZANIN HİKAYESİ  (Okunma sayısı 3904 defa)

0 Üye ve 1 Ziyaretçi konuyu incelemekte.

  • avatar-yetki

    • Verimlilik:
      0%
  • Ekstra Üye BilgileriExtra


Her şey geçen senenin ramazan ayında başladı.Bu siteye yeni üye oldm ama beyzamla ilgili gerçeği öğrendiktensonra tek umudumdu bu site.Beyza hiç beklemediğimiz bir anda girdi hayatımıza.Beklemediğim  bir  an diyorum çünkü bir oğlum var ve tüp bebek tedavisi sonrası oldu. öncesi ise ikiz gebelik ve erken doğdular ve yaşamadılar. Tabi ikiz gebeliğimde tüp bebek tedavisi ile gerçekleşmişti. Beyza bana rabbimin bir hediyesi. hamile olduğumu öğrenince çok sevinmiştik. İik altı ay her şey yolundaydı.22- 23 haftalarda girdiğim ayrıntılı ultrasanda  bebeğim için doğsada yaşamaz , beyin gelişimi geri dediler. ensesinde ki keseden bahsettiler. Ve bizi ankaraya sevk ettiler.Hastane ismi yazmıyorum yazabilirmiyim bilmiyorm. Sevkli olarak gittiğim bir hastane bebeğimin çok ciddi problemlerinin olduğunu hatta ensesinin olmadığını ve beyninin bir blümünün gelişmedğini söyledi ve bana aşağı git ve işlemlrini  başlat dedi. Ne işlemleri dedim. meğersem bebeğimi öldürme işlemlerinden bahsediyorlarmış. Aynı gün başka bir hastanedende ranevu almıştım. Orda ise beyn gelişimi normal dediler hatta kese küçük olduu için göremediler. Daha sonra fark ettiler. Sonuç bebeğimi 11 nisanda 4800 kg olarak dünyaya geldi. Elleri ayakları kıpır kıpır. sinirler hiç zarar görmemiş, beyin gelişimi normal. 2 cm büyüklüğündeki kese  ftr ile ameliyata girdi. ve kapatıldı. Ameliyat sonrası hidrosefali gelişmedi.ameliyatımızı Kemali bey yaptı. Doğumda zaten Gazi hastanesinde oldu.6 ayda bir kontrollere gidiyoruz. Bebeğim şu an 7 aylık destkli oturabiliyor. ve hafiften sürtünmelere başladı. Doktorlar ameliyatla oldu bitti sizin iş dediler. 9. ayımızda kontrolümüz var. Bu sitede bir çok kişi bana umut olmuştu. çok zor günler geçirdim belki bende birilerine umut olurum diye sizlerle paylaşmak istedim.

Teşekkürlere Kilitlendi




  • avatar-yetki

      • Huzurlu
    • Verimlilik:
      0%
  • Ekstra Üye BilgileriExtra


aramıza hoş geldiniz , aynı duyguları hepimiz yaşadık bu sebeple bizleri ancak bizim yaşadıklarımızı yaşayanlar anlayabilirler , Rabbim sağlık sıhhat versin inşallah daha güzel haberlerini de vermeyi nasip etsin  nazarx

  • avatar-yetki

      • Huzurlu
    • Verimlilik:
      53.33%
  • Ekstra Üye BilgileriExtra


             Aramıza hoş geldiniz,geçmiş olsun.الله yürüdüğü günlerini de göstersin.Çocuğunuzu götürüp o
"Doğsada yaşamaz" diyen doktorun önüne koyup utandırmak lazım.Öyle doktorların yüzünden kimbilir kaç bebek gözünü açamadan bu dünyadan kayıp gitti.Çoğumuz aynı olaylarla karşılaştık maalesef. nazarx nazarx
Bir gece yarısı geldin dünyaya,
Unuttum kendimi koşturdum sana,
Rüzgar arkadaştı dualarıma,
Allah'tan her şey biz sabredelim,
Kadere razıyız,hep şükredelim.

  • avatar-yetki

    • Verimlilik:
      0%
  • Ekstra Üye BilgileriExtra


teşekkürler. ilk gitiğim hataneden şikayettç oldum zaten. sonradan kapalı bir kutu kesin bir şy söyleyemeyiz dedilr.

  • avatar-yetki

      • seciniz
    • Verimlilik:
      4.44%
  • Ekstra Üye BilgileriExtra


Bizler bu sizin ki gibi hikayeleri çok okuyoruz. Maalesef doktorlar çok olumsuz konuşuyorlar. Bu hastalığı duyduklarında aldıranı da okuduk. Benim anladığım kadarıyla aldıranların çok büyük kısmı çok pişman olmuşlar. Yazdıklarından çok belliydi. Neyse ben daha fazla uzatmayayım. Şimdi size yazacaklarımı doğduğu ilk günden beri bu hastalığı yaşayan biri olarak yazacaklarım önemli!Bu bilgileri doktorlarımız maalesef söylemeye biliyorlar. Spina bifidalı hastaların çok büyük kısmı nörojen mesanedir. Yani beyinle mesane arasındaki iletişim bozukluğu vardır. Bu sorundan dolayı ya sürekli idrar kaçırma ya da mesanenin boşatılamadığı durum vardır. Eğer idrarın boşalmadığı durum söz konusuysa sondayla boşaltmak zorunda kalıyoruz. Mesanenin nasıl davrandığını görmek ve mesane kapasitesini ölçmek için ürodinami yapıılır. Bu teste göre mesanede ki duruma göre tedavi planlaması yapılır. Bazı hastalar da mesane kapasitesi küçük olabiliyor. Çözümü mesanenin kasların gevşek tutacak ve daha fazla idrar depolamayı sağlayan ilaçlardır. Ya da mesane kapasitesi çok küçülmüş,böbreklerde mesaneden böbreklere idrarın geriye kaçışından dolayı risk altındaysa o zaman mesane büyütme ameliyatı yapılması gerekir. İdrar yolu enfeksiyonu çok fazla geçiriyoruz. Bundan dolayı temizliğe önem verilmesi yeterli miktarda su içilmesi kız çocuklarında temizliğin önden arkaya doğru yapılması gerekir.

Ortopedik problemler olabilir ( skolyoz, kifoz,ayaklarda şekil bozukluğu, kalça çıkığı) Bu problemlerden dolayı ameliyatlar gerekebiliyor.

Fizik tedaviye ne kadar erken başlanırsa o kadar iyi olur.

Gözlerde görme kaybı, kulaklarda işitme kaybı olabilir.

Bizler de lateks olaabilir. Alerji testi yaptırmanızı öneriyorum Eğer alerji çıkarsa tıbbi malzemeler de lateks içermeyen ürünler kullanılması gerekir.

Bunu hep yazmayı unutuyorum Bizler de dikkat eksikliği olabiliyor. Bunun içinde eğitim şart.

Bizler çok sinir bozucu tedavi süreçlerinden geçiyoruz. Bu durum da bizim psikolojik durumumuzu etkiliyor. Sırf bizim psikolojimiz değil, evdeki spina bifidalı çocuğA karşı ilgiden dolayı evdeki kardeşler ikinci plana atıldıklarını düşünebilirler.

Beyin cerrahi,üroloji,nefroloji ortopedi fizik tedavi göz hastalıkları, kulak burun boğaz psiyatri branşlarında kontröllere başlanmalı. Geçmiş olsun.

 

  • avatar-yetki

      • seciniz
    • Verimlilik:
      0%
  • Ekstra Üye BilgileriExtra


Hoş geldiniz
Bebeğinizin iyi olmasına cok sevindim
Ne mutlu Size Rabbim ne guzel hediye etmiş :)
Resimlerini de görmek isteriz bebeğinizin.
Sabır gerektiren bir zamandasın
Pişman olmamak için çabalamalısın
İnanç'la gidersen doğru yoldasın
Neden ben diye düşünme sakın
Allah ın takdiri, bu alın yazın...

  • avatar-yetki

      • Cok-dertli
    • Verimlilik:
      100%
  • Ekstra Üye BilgileriExtra


Bundan sonraki gelişmelerin de gönlünüzce olmasını dilerim. Hoşgeldiniz geçmiş olsun.
Bilgi, paylaşıldıkça çoğalır.

  • avatar-yetki

    • Verimlilik:
      0%
  • Ekstra Üye BilgileriExtra


Öncelikle hepinize ayrı ayrı teşekkürler.hastaeden çıktıkan sonra ik kre kontrolümüz oldu. doktorlar çok şanslı bir bebek sizin iş ameliyatla oldu bitti dediler herhangi bir şekilde felç durumu söz konusu değil dediler .şu an hidrosefali açısından takibimiz yapılıyor.ilk ikik sene yapilması gerekiyormuş.böbrekle ilgili tahliller hastanede yattığımız dönemde yapıldı . normaldi. 9. ayımızda kontrolümüzvar. emar çekilecek. böbrekle ilgili sorunlar büyüyüncemi ortaya çıkıyor.bebeğimde dikkat eksikliği olduğunu düşündrecek bir davrnış gözlemlemedim. aksine zeki bir bebek olduğunu gözlemledim. birde şu an motor hareketleri normal  buna rağmen fizik tedavi gerekirmi.

  • avatar-yetki

      • seciniz
    • Verimlilik:
      4.44%
  • Ekstra Üye BilgileriExtra


Öncelikle hepinize ayrı ayrı teşekkürler.hastaeden çıktıkan sonra ik kre kontrolümüz oldu. doktorlar çok şanslı bir bebek sizin iş ameliyatla oldu bitti dediler herhangi bir şekilde felç durumu söz konusu değil dediler .şu an hidrosefali açısından takibimiz yapılıyor.ilk ikik sene yapilması gerekiyormuş.böbrekle ilgili tahliller hastanede yattığımız dönemde yapıldı . normaldi. 9. ayımızda kontrolümüzvar. emar çekilecek. böbrekle ilgili sorunlar büyüyüncemi ortaya çıkıyor.bebeğimde dikkat eksikliği olduğunu düşündrecek bir davrnış gözlemlemedim. aksine zeki bir bebek olduğunu gözlemledim. birde şu an motor hareketleri normal  buna rağmen fizik tedavi gerekirmi.
Eğer mesanede idrarı tam boşaltamama sorunu varsa bu durum zamanla böbrekleri diyalizlik duruma getirir. Mutlaka üroloji kontrolüne başlayın. Ürodinami mutlaka yaptırmalısınız. Ateşlenirse ilk önce idrar yolu enfeksiyonundan şüphelenin. TİT ve İDRAR KÜLTÜRÜ yaptırın. İdrar yolu enfeksiyonu çıkarsa rastgele antibiyotik vermeyin. Antibiyotik kullandığınızda tedaviyi yarım bırakmayın. Genellikle 7 veya 10 günlük tedavi veriyorlar Dikkat eksikliğinin zekayla alakası yok. O bir odaklanamama sorunudur.Sadece biz de değil,hiç bir sağlık problemi olmayan insanlarda da olabilir. .Dikkat eksikliği konusu bebeklikte pek anlaşılacak sorun değil. Genellikle okul çağında anlaşılıyor. Bazı bilinçli öğretmenler uyara biliyorlar. O zamana kadar dikkatli olmanızı öneriyorum. Bir problem fark ettiğiniz zaman çocuk doktorunuza söyleyin.Doktorunuz sizi yönlendirecektir. Bizlerde kasların güçlendirilmesi gerekiyor. Çünkü الله korusun,yaş ilerledikçe fazla kilo,ortopedik sorunlarımızın fazla olması, yürüme bozukluğu nedeniyle tekerlekli sandalye kullanmak zorunda kalabiliyoruz. Kol kaslarımızın güclendirilmesi lazım. Ayrıca bizler de ayak kaslarımızın güçsüzlüğü nedeniyle normalden yavaş yürüme, koşma olabiliyor. Mesela benim koşmam çok yavaş. Fizik tedavi şart!

  • avatar-yetki

      • Cok-yorgun
    • Verimlilik:
      0%
  • Ekstra Üye BilgileriExtra


Aramiza hosgeldiniz gecmis olsun


 

Sitemize ziyaretçi olarak giriş yaptınız. Yetkileriniz:

none

none

none

none

none

none

none

none

none
Yeni konu başlatamazsınız.

none
Cevap yazamazsınız.

none
Eklenti gönderemezsiniz.

none
Mesajlarınızı düzenleyemezsiniz.

BBCode
none
Açık

Gülücükler none
Açık

Resim
none
Açık

HTML
none
Açık


MENİNGOMYOLESEL OLARAK DOĞAN KIZIM BEYZANIN HİKAYESİ Konusuna Ait Benzer Konular

Konu

Görüntülenme

Başlatan

Konu içeriği

none Site olarak senede bir olsa da toplanalım mı? none Yanıt: 45 - Gösterim: 14413 - none nida evet arkadaşlar öncelikle talep varmı bir ögrenelim sonrada nerede toplanılşabilir karar veririz.artık bu sene geçti ama seneye ... Devamı...
none Yeni doğan özellikleri none Yanıt: 0 - Gösterim: 1111 - none bolubeyi . Devamı...
none Spina Bifidalı Çocuklarda Prenatal Tanının Retrospektif Olarak Değerlendirilmesi none Yanıt: 0 - Gösterim: 1857 - none bolubeyi Amaç: Nöral tüp defektleri bazen fatal olmakla birlikte, çoğu zaman yaşam boyu kalıcı deformitelere yol açan doğumsal malformasy... Devamı...
none 24 Kasımı site olarak nasıl Kutlasak.. none Yanıt: 12 - Gösterim: 4192 - none Barnim Arkadaşlar hepimiz biliyoruzki 24 kasım ögretmenler günü.Biraz erken actım konuyu ama bir önerim olacak.Hem sitemizin kurucusu h... Devamı...
none Televizyonu "çocuk bakıcısı" olarak kullanmayın none Yanıt: 0 - Gösterim: 743 - none kosovalı Televizyonun bakıcı olarak kullanılmaması gerektiğini belirten Yrd. Doç. Dr. Didem Öztop, “Çünkü, bebeklikte başlayan bu süreç d... Devamı...
none EREN EGE DOĞAN none Yanıt: 15 - Gösterim: 7057 - none MURAT DOĞAN Merhabalar 21/04/2011 tarihinde bebeğimiz dünyaya gelde bel ile sakra arasında kapalı bir kesesi bulunmakta yapmış olduğum araşt... Devamı...
none EREN EGE DOĞAN - ÇOK AĞLIYO none Yanıt: 7 - Gösterim: 3204 - none MURAT DOĞAN Arkadaşlar begimiz çok ağlıyo sizlerinde çocukları çok ağlıyomuydu yoksa birşeylerin belirtisimi cevap yazarmısınız. Devamı...
none Eren Ege Doğan son gelişmeler none Yanıt: 4 - Gösterim: 2064 - none MURAT DOĞAN sevgili arkadaşlar çocuğumuz 41 günlük oldu son durumu halen ağlamaları devam ediyo bu sırada 31/05/2011 tarihinde emarı vardı m... Devamı...
none Yeni ileti bırakıldığında sesli ve görsel olarak haberdar olun none Yanıt: 7 - Gösterim: 2017 - none bolubeyi Sitemizin son konular sayfasını çok sık kullanıyorum. Bilemiyorum içinizde kullanan var mı? Son konul Devamı...
none TAŞINDI: MENİNGOMYOLESEL OLARAK DOĞAN KIZIM BEYZANIN HİKAYESİ none Yanıt: 0 - Gösterim: 769 - none bolubeyi Bu konu Beyza isimli bölüme taşınmıştır. http://www.spinabifidaturkey.com/smf/index.php?topic=11226.0 Devamı...




SimplePortal © 2008-2013, SimplePortal
SMF Default Theme Edit: Hasan Erturk | Google | sitemap
SMF 2.1 | SMF © 2013, Simple Machines
Biz daha iyisini yapana kadar en iyisi bu
spinabifidaturkey.com