trans trans trans trans trans trans trans trans trans none Sohbet Odası Boş.
   

oasis

none Gönderen Konu: Meningomyeloselli doğan kızım Hacer  (Okunma sayısı 14159 defa)

0 Üye ve 1 Ziyaretçi konuyu incelemekte.

  • avatar-yetki

    • Verimlilik:
      0%
  • Ekstra Üye BilgileriExtra


none
Meningomyeloselli doğan kızım Hacer
« : 08 Ekim 2012, 21:25 »
Merhabalar. Sitenize yeni üye oldum. Şu an 1 yaşını dolduran kızım hacer için, sizlerden yardım istiyorum. Yanlış anlamayın maddi yardım değil. Kızım 1 yaşını doldurdu ama halen konuşması yok, desteksiz oturamıyor, ayaklarında hareket yok, hiçbirşey dikkatini pek çekmiyor, çağırdığımızda, almamızı istiyor ama ellerini uzatmıyor.
Şu an 6,150 gram. Rehabilitasyon merkezine haftada 2 kez gidiyor. Ancak çocuk hastalıktan başını alamadıki. 3 aydır ateşi vardı, ameliyatlarının olduğu hastanede 21 gün yatırdılar, ateşin kaynağını bulamadılar. Bu ateşin kaynağı yok diyorlar. Bu aralar kendiliğinden biraz düştü. Düşmüş hali 38-38,5 derece.

Sizlerden ricam şu;
Bu çocukların gelişmesi için, tecrübesi olan arkadaşlardan destek bekliyoruz. Bilmediğimiz çok fazla konu vardır mutlaka. Mesela çocukların kendi isimlerine ninniler uyarlamışsınız. Çok hoşuma gitti bu. Kızım dinlemeyi seviyor. Ezgi, ilahi dinlediğinde, ağlaması duruyor. Pürdikkat dinliyor. Eğer imkanı varsa, kızımın adınada ninni yaparsanız çok mutlu olacağım. Ayrıca paylaşılan konular, mail adresimede gönderilirse, çok daha iyi olur. Teşekkür eder, tüm hastalarımıza rabbimden hayırlı şifalar dilerim.

Mehmet KANSU
Dr.Doğan Baran Kadın ve Çocuk Hastalıkları
Hastanesi Bilgi-İşlem Merkezi / NİĞDE
E-mail:mehmet_kansu@hotmail.com




  • avatar-yetki

      • Huzurlu
    • Verimlilik:
      35.56%
  • Ekstra Üye BilgileriExtra


Aramıza hoş geldiniz,geçmiş olsun,الله şifa versin.
Bir gece yarısı geldin dünyaya,
Unuttum kendimi koşturdum sana,
Rüzgar arkadaştı dualarıma,
Allah'tan her şey biz sabredelim,
Kadere razıyız,hep şükredelim.

  • avatar-yetki

      • Fikirci
    • Verimlilik:
      0%
  • Ekstra Üye BilgileriExtra


Aramıza hoş geldiniz,geçmiş olsun. Tak yapıyormusunuz Hacer'e. Tedavilerine nerde devam ediyorsunuz acaba?
Bu Boş Dünyada ANNE Olmaktan Daha Güzel Nevarki!!!

  • avatar-yetki

      • Cok-dertli
    • Verimlilik:
      2.22%
  • Ekstra Üye BilgileriExtra


Sitemize hoşgeldiniz. Kızınızın desteksiz oturamaması, ayaklarında hareket olmaması spina bifidası nedeniyle omuriliğindeki hasardan kaynaklı olsa gerek. Uygulanacak tedavilerle desteksiz oturması mümkün olabilir. Desteksiz oturması için yapılan tedavideki amaç desteksiz oturamayan bir çocuğun desteksiz oturmasını sağlamak içindir ve bu sağlanabilir. Destekli yürüyebilen bir çocuğun da yapılan tedavilerle desteksiz yürüyebilmesi beklenir. Eğer ki bir çocuk desteksiz otururabilirken daha sonra oturabilmek için desteğe ihtiyaç duyuyorsa tedavisi ihmal edilmiş, periyodik kontrolleri yapılmamıştır. Çocuğunuzun daha iyi bir duruma gelebilmesi mümkün. Fakat bazı çocuklar omuriliğindeki hasar nedeniyle yürüyemezler. Bazıları cihazla destekle yürüyebilir. Bazıları da desteğe ihtiyaç duymadan yürüyebilir. Eğer ki dizlerini bükebiliyor, dizlerinde kuvvet varsa destekli yürüyebilmesi mümkün. Yürüyemeyenler tekerlekli sandalye ile mobilize oluyor.

Hiç bir şeyin dikkatini çekmemesi spina bifida ile alakalı bir durum değil. Bunun altında yatan başka nedenler vardır ve araştırılması gerekir. Hidrosefalisi olup olmadığından bahsetmemişsiniz. Eğer ki hidrosefalisi olup tedavisi yapılmamışsa başka sorunlar çıkması muhtemel.

Ayrıca spina bifidalı çocuklarda tekrarlayan idrar yolları enfeksiyonları gelişebiliyor. Bu durum ateşinin yükselmesine neden olur. İdrar yolu enfeksiyonu olup olmadığını anlamak için tam idrar tetkiki ve idrar kültürü tetkiklerini yaptırmanız gerekir. Bu tetkiklerin sonucuna göre de gerekirse ayaktan ya da hastane yatışı ile tedavisi yapılır. Bir an evvel bu tetkikleri yaptırmanız gerekiyor.

Kızınızın tedavi için beyin cerrahisi, pediatrik üroloji, nefroloji, ortopedi ve fizik tedavi branşlarında periyodik kontrollere girmesi gerekir. Bu kontrollerin aralıkları doktorlarınız tarafından belirlenecektir. Tedaviler için bu saydığım tüm branşları bünyesinde bulunduran multidisipliner spina bifida (MMC Polikliniği de denir) polikliniklerinden birine gitmeniz çok daha iyi olacaktır.

İstanbul'da Marmara Üniversitesi Hastanesinde ve İzmir'de Ege Üniversitesi Hastanesinde MMC poliklikleri mevcut. Takiplerini farklı farklı doktorlara gitmektense bu polikliniklerden birinde yaptırmanızda büyük faydalar var.

Eğer ki Ege Üniversitesi Hastanesi MMC polikliniğinden randevu almak isterseniz her ayın ilk çarşambası 0554 907 53 30 numaralı telefondan Gülsevi Hanım'a ulaşmanız gerekir. Diğer günler 0232 390 28 25 numaralı telefonu arayarak da randevu alabilirsiniz.

Yeni açılan konuları ve konulara yazılan yeni iletileri okumak için üst menüdeki forum sekmesi altındaki okumadıklarınız linkine tıklarsanız okumadığınız konular listelenir.

Hacer ismi için ninni yapılmamış. Bu nedenle ninnisini ekleyemedik. İkinci bir ismi varsa söyletin bakayım. Varsa eklerim.

Geçmiş olsun.

nazlı hilal
Bilgi, paylaşıldıkça çoğalır.

  • avatar-yetki

    • Verimlilik:
      0%
  • Ekstra Üye BilgileriExtra


Kızım Hacerin, Spina bifida+hidrosefalisi var. Doğduktan sonraki 4.gün spina bifidadan, 13.günde hidrosefali için şant takıldı. Kayseri erciyes üniversitesi, tıp fakültesinde kontrolleri yapılıyor. Aksatmadan götürüyoruz. Ayrıca kendimde hastanede çalıştığım için, ayda bir tam idrar, idrar kültürü ve böbrekleri için usg baktırıyoruz. Kızımın omurgasındaki açıklık çok büyük. Yani Meningomyelosel formu. Herhangi bir diz haraketi yok. Sadece nadirende olsa, ayağını bileklerden bazen oynatıyor. Ama çok nadir. Dediğim gibi haftada 2 gün rehabilitasyon merkezine gidiyor. İnşallah faydası olur.

Ateş meselesine gelince; Çalıştığım hastanede, tek hekime takip ettiriyorum. Haceri ateşinden dolayı 10 gün yatırdık. Doktorumuzun bakmadığı tetkik tahlil kalmadı. Ancak hiçbirşey yok. Çok şaşırdı. Kayseriye sevkedelim dedi, belki gözümüzden bişey kaçmıştır. Kayseriye götürdük. Zaten haceri yeterince tanıyorlar. Nefroloji servisine yatırdılar. 1 hafta boyunca araştırdılar. Ordayken beyin cerrahlarıylada konsülte edildi. Gün aşırı şantından sıvı aldılar, kültüre gönderdiler. Bişey yok. Bölüm başkanı profesör, "hayret bu ateşin kaynağı yok" diyor. O ara çocuk hastane enfeksiyonu kaptı. Zatürre oldu. İntaniyeye sevkettiler. Ordada 14 gün yattı. Hem araştırdılar, hemde menenjit seviyesinde tedavi yaptılar. Çok ağır antibiyotikler kullandılar. (Vankomysin, meronem,vs) çocuk perişan oldu. Gelişmesi iyice durdu. Kayseriye gitmeden önce, kahkaha atacak kadar gülen çocuk, gülemez hale geldi. (Şu andada tebessüm şeklinde gülüyor sadece) Artık damaryolu bulamayacak hale geldiler. Ağızdan tedaviye geçecez deyince, bizde hastaneden çıkardık, eve getirdik.

Yaklaşık 2 aydır evdeyiz, halen kızımın boğazı balgam dolu. Ciğerlerinde fazla bişey yok diyor doktorlar. Ateşi kendiliğinden düşüyor. 3-4 gündür 37,5 seviyelerine indi. Zaten doktorlar hiçbirşey bulamadıkları zaman, santral ateştir diyorlar. Hacerin ellerini uzatmamasının sebebi, bana göre, damaryolu için çok uğraştılar. 1-1,5 saat uğraştıkları oldu. Korktu, o korkuyuda atamıyor. Eline bişey verince tutmuyor bırakıyor. Elini tutunca, geri çekiyor. Ancak elini öpünce güvenip serbest bırakıyor. Bizde sürekli o şekilde yapıyoruz.

Kızımın başka bir ismi yok. Tek isim kurduk. İlginiz için çok teşekkür ederim.

  • avatar-yetki

      • Huzurlu
    • Verimlilik:
      35.56%
  • Ekstra Üye BilgileriExtra


Oğlum Burak Eren'in de mayıs ayında bir ay süren sebepsiz ateşleri oldu.Şantından sıvı alındı,tahlil kültür çıkmadı bişey.İğne yapıldı yine tekrarladı sonra kendiliğinden geçti çok şükür.Sizin ki gibi enfeksiyon kapmadı.Çok geçmiş olsun,الله şifa versin...
Bir gece yarısı geldin dünyaya,
Unuttum kendimi koşturdum sana,
Rüzgar arkadaştı dualarıma,
Allah'tan her şey biz sabredelim,
Kadere razıyız,hep şükredelim.

  • avatar-yetki

      • Korku-dolu
    • Verimlilik:
      0%
  • Ekstra Üye BilgileriExtra


İyi günler.Bende meningomiyelosel hastası olarak doğdum ve yaşım 24 çocuğunuzu çok iyi anlıyorum şuan bacaklarımda his yok çocuğunuzun beyin cerrahi üroloji ve kardiyoloji kontrolünü aksatmayın bende 5 yaşına kadar anlamadıkları doğuştan bi kalp rahatsızlığı var tabi bu bütün herkeste aynı olacak değil ama ben tedbir amaçlı diyorum saygılar
murat_1988

  • avatar-yetki

    • Verimlilik:
      0%
  • Ekstra Üye BilgileriExtra


çok geçmiş olsun allah yardımcınız olsun benım kızda oyle sureklı ateşlenıp komalık oluyodu 8 yaşına kadar yenı yenı azaldı  inşallah sizinkıde iyı olur allah hepımızın yardımcısı olsun

  • avatar-yetki

      • Neseli
    • Verimlilik:
      0%
  • Ekstra Üye BilgileriExtra


aramıza hoşgeldiniz geçmiş olsun
Yolumuz olsada tüm bayır..
Vardır bundada bir hayır..

  • avatar-yetki

      • Sekercik
    • Verimlilik:
      0%
  • Ekstra Üye BilgileriExtra


Sitemize hoş geldiniz.Rabbim Hacer kuzumuza şifa versin inşallah.Zor dönemler atlatmışsınız bunlarla geçmiş olur inşallah,Rabbim beterinden korusun.
Derdimi seviyorum
Biliyorum ki derdimi Veren de beni seviyor
Seven, sevdiğinin nazını ölçüyor.
Sevilen çekmesin de neylesin.


 

Sitemize ziyaretçi olarak giriş yaptınız. Yetkileriniz:

none

none

none

none

none

none

none

none

none
Yeni konu başlatamazsınız.

none
Cevap yazamazsınız.

none
Eklenti gönderemezsiniz.

none
Mesajlarınızı düzenleyemezsiniz.

BBCode
none
Açık

Gülücükler none
Açık

Resim
none
Açık

HTML
none
Açık


Meningomyeloselli doğan kızım Hacer Konusuna Ait Benzer Konular

Konu

Görüntülenme

Başlatan

Konu içeriği

none Eren Ege Doğan MR çekilmeye gidiyor none Yanıt: 16 - Gösterim: 5216 - none MURAT DOĞAN Ereni en son 3 aylıkken mr 1.5 tesla ile mr çektirmiştim. Teknolojinin gelişmesiyle beraber görüntüleme cihazlarında daha iyi gö... Devamı...
none İyi ki doğmuşsun kızım... none Yanıt: 13 - Gösterim: 7291 - none nazlı hilal Sen gelince ben en çok sevmeyi öğrendim kızım. Bir mucizeye sahip olmanın muhteşemliğini. Gözyaşının içimi nasıl acıtabildiğini ... Devamı...
none Eren Ege Doğan Son Gelişmeler none Yanıt: 11 - Gösterim: 4178 - none MURAT DOĞAN Eren'in ameliyatı yapıldı Ankara Gazi Ünv. M. Kemali BAYKANER tarafından bizim açımızdan başarılı geçmiş gözüküyor 75 gün oldu h... Devamı...
none MENİNGOMYOLESEL OLARAK DOĞAN KIZIM BEYZANIN HİKAYESİ none Yanıt: 15 - Gösterim: 5370 - none beyza ipek Her şey geçen senenin ramazan ayında başladı.Bu siteye yeni üye oldm ama beyzamla ilgili gerçeği öğrendiktensonra tek umudumdu b... Devamı...
none TAŞINDI: MENİNGOMYOLESEL OLARAK DOĞAN KIZIM BEYZANIN HİKAYESİ none Yanıt: 0 - Gösterim: 923 - none bolubeyi Bu konu Beyza isimli bölüme taşınmıştır. http://www.spinabifidaturkey.com/smf/index.php?topic=11226.0 Devamı...
none Kızım Olmadan asla. Bety Mahmudi none Yanıt: 0 - Gösterim: 787 - none muhammed İlk başlarda sıkıcı hatta okuma isteğinizi gideriyor ilk yüz sayfayı okuyana kadar aradan kaç kitap bitirip tekrar elime alıp bı... Devamı...




SimplePortal © 2008-2013, SimplePortal
SMF Default Theme Edit: Hasan Erturk | Google | sitemap
SMF 2.1 | SMF © 2013, Simple Machines
Biz daha iyisini yapana kadar en iyisi bu
spinabifidaturkey.com